(INTERVJU) Bolniki rešitve pogosto iščejo izven uradne medicine

V namišljeni situaciji je ženska stara 22 let, diagnosticirali so ji recidivno-remitentno multiplo sklerozo. Čez koliko časa lahko posameznica pričakuje nove izbruhe, poslabšanja (zagone) bolezni?
"V taki situaciji bo multipla skleroza najverjetneje potekala v zagonih in izboljšanjih. Pri nezdravljenih pacientih je v povprečju pričakovati približno pol zagona na leto, a to je zelo, zelo povprečno. Tveganje obstaja, da bo tak posameznik torej doživel en zagon na dve leti. V zgodnji fazi bolezni je zagonov nekoliko več. Mi na podlagi kazalcev konkretne osebe, ki jo imamo pred sabo, pa seveda izvidov, magnetne resonance, likvorske diagostike in podobnih preiskav, povemo, kakšno je tveganje novih zagonov, ne moremo pa reči, ali boste imeli enega, dva ali pet zagonov na leto. A lahko bi rekli, da je recimo en zagon na leto zelo veliko, pri dveh pa že resno premišljujemo o zelo močni terapiji.​"
Kako pa je videti zagon pri konkretnem bolniku?
"Zagon je v bistvu pojav nekih novih nevroloških simptomov ali pa močno okrepljeni stari simptomi, ki se razvijejo v nekaj dneh, vztrajajo nekaj tednov. Neki blažji zagoni se lahko potem celo spontano popravijo. Seveda pa je treba vedeti, da zagon ni to, da nekoga mravljinči pol ure, niti ne to, da se nekomu vrti, ko premakne glavo. Če pa taki simptomi pri osebi z multiplo sklerozo trajajo vsaj en dan, v povprečju nekaj tednov, potem pa govorimo o zagonu. Zagon je nekaj, kar postopoma pride in postopoma gre."
Se kdaj zgodi, da pacienti zagonov ne prepoznajo?
"Veste, to se kar da prepoznati. Simptomi so taki, da se nekaterih od njih ne da spregledati. Eden očitnejših je recimo vnetje vidnega živca, ki pomeni izguba vida, to pa seveda človeka pripelje k zdravniku. Ampak to se potem popravi z našo pomočjo, včasih pa celo spontano."
Po kolikšnem času lahko pri povprečnem bolniku in ob sprotnih, stalnih in doslednih terapijah pričakujemo, da se bo stanje multiple skleroze tako poslabšalo, da bo ta vplivala na izgubo ravnotežja, nezmožnost gibanja, celo na fizično nesamostojnost?
"Pred recimo 20 leti, ko ni bilo zdravil za multiplo sklerozo, smo rekli, da bo bolezen približno polovice bolnikov, ki niso bili zdravljeni, po desetih letih prešla v napredujočo obliko, to pomeni, da ne bodo imeli več zagonov in izboljšanj, ampak bodo težave stalne in se bodo krepile. Po 15 letih so taki bolniki potrebovali neko pomoč pri hoji. Podatki, ki so pri bolnikih z recitivno-remitentno multiplo sklerozo danes najbolj fascinantni, kažejo, da pomoči pri hoji po 15 letih več ne bo več potrebovala polovica obolelih, ampak mogoče deset, petnajst odstotkov."
Koliko časa pa po diagnozi mladi bolniki navadno še opravljajo službo, ki so jo opravljali doslej? Denimo, koliko časa bi lahko bolnik zdržal deseturni novinarski delovnik, ki se pogosto odvija na terenu?
"Če je oseba stara 22 let, kot sva predpostavila prej, je mlada in polna energije, mi seveda želimo, da bi lahko čim dlje normalno funkcionirala. To pomeni, da bi na polno hodila v službo, da bi se, če bi želela, lahko odločila za enega, dva, tri otroke, kolikor si jih pač želi. Tisto, kar omejuje sposobnost za delo, pa so določeni simptomi. Nekateri so vidni, mednje recimo sodi nestabilnost pri hoji, drugi pa so bolj taki tihi, recimo vztrajna utrudljivost, ko pacienta ne osveži niti počitek. Potem pa lahko delo ovirajo še motnje višjih živčnih funkcij, pri mlajših pride v poštev kakšna depresivna motnja, torej nekaj pridruženega, povezanega, ali pa kakšne kognitivne težave, recimo motnja spomina, zbranosti. Veliko je torej odvisno od simptomov."