Naročnina
Prijava
Novice
Štajerc
Moj uspeh
Kvadrati
Energetska konferenca
Redke bolezni
Tiskana Izdaja
Podkasti
Osmrtnice
Slovenija
Moj Maribor
Lokalno
Kronika
Svet
Šport
Kultura
Popularno
Prosti čas
Danes objavljeno
Pogledi
Mnenja
V Soboto
V Nedeljo
Moj Uspeh
Kvadrati
Bonbon
Redke bolezni
Zabavne Tehnologije
Počitnice
Sladko življenje
Hišni ljubljenčki
Fokus Pokus
Pentlje upanja
Fokus
Zaposlitveni oglasi
Priročniki
Osmrtnice
Novice
Štajerc
Moj uspeh
Kvadrati
Energetska konferenca
Redke bolezni
Tiskana Izdaja
Podkasti
Osmrtnice
O projektu
Okrogla miza
Ključni izziv pri redkih boleznih ostaja zgodnja diagnoza
Najpomembneje je, da se redka bolezen čim hitreje prepozna
Kje smo, kam gremo in kam želimo iti?
Ambulanta, ki je spremenila življenje 160 slovenskim bolnikom
Duchennova mišična distrofija: bolezen, ki prizadene otroka in družino
»Jaz potrebujem vašo pamet, ne vaših nog«
Presejanje, sodobne terapije in sodelovanje: nova podoba življenja s SMA
»Najhuje je, ko ugotoviš, da nečesa novega ne zmoreš več«
Ko obraz nenadoma oteče
Miastenija gravis: Ko mišice izgubijo moč
»Kolikor mi je bolezen vzela, mi je tudi dala«
Prof. dr. Marko Hawlina, dr. med.: Poslabšanje vida je pri LHON lahko hitro in izrazito
Življenje z LHON – ko izgubiš vid, začneš drugače videti ljudi
»Rekli so mi, da ne bom živela več kot tri leta – danes živim polno življenje«
Od nekoč usodne, do danes že kronične bolezni
»Ne gre več za preprečevanje krvavitev, temveč ohranjanje kakovosti življenja«
Ko celo solata postane »nevarna«: Življenje s hemofilijo nekoč in danes
ATTR: tiha bolezen srca, ki jo lahko pravočasno preprečimo
Življenje z boleznijo: En dan v koži bolnika s Friedreichovo ataksijo
DMD: Moj otrok danes ni več takšen kot včeraj
Ni treba, da je bolnik z redko boleznijo osamljen
Šala na dan odžene slabo voljo stran
Eva Hrvatin - pevka, ki verjame, da se sanje uresničijo
Največje ovire so v glavah ljudi
Naloži več
PDF PRILOGA REDKE BOLEZNI
Prenesi PDF
FRIEDREICHOVA ATAKSIJA (FA)
SPINALNA MIŠIČNA ATROFIJA
HEMOLITIČNO-UREMIČNI SINDROM (aHUS)
GENERALIZIRANA MIASTENIJA GRAVIS
SISTEMSKA SKLEROZA
PAROKSIZMALNA NOČNA HEMOGLOBINURIJA (PNH)
SPEKTER BOLEZNI OPTIČNEGA NEVROMIELITISA (NMOSD)
HEMOFILIJA
TRANSTIRETINSKA AMILOIDOZA
FABRYJEVA BOLEZEN
AMIOTROFIČNA LATERALNA SKLEROZA
LUPUSNI NEFRITIS
GLOMERUKOPATIJA C3
DUCHENNOVA MIŠIČNA DISTROFIJA (DMD)
LEBERJEVA HEREDITARNA OPTIČNA NEVROPATIJA (LHON)
PLJUČNA ARTERIJSKA HIPERTENZIJA (PAH)
Arhiv prilog
april 2025
Prenesi