Vida Božičko Štajnberger
Rdeči baloni so preleteli mariborsko nebo z namenom, da pokažejo podporo otrokom z različnimi diagnozami in jim omogočijo mesto v naši družbi. Dogodek je v organizaciji Zavoda 13 potekal že deseto leto zapored. Njihove aktivnosti so se začele ob rojstvu drugorojenke ustanoviteljice zavoda Petre Greiner Merlak in osveščanje o redkih boleznih od takrat naprej redno poteka.
Po besedah Greinerjeve je v teh letih bilo storjenih nekaj premikov: "Podpore za te otroke so višje, tudi starši so zdaj bolje opremljeni z znanjem in ključnimi informacijami. Vedo, kaj jim pripada in katere terapije so na začetku ključne. Se mi pa zdi, da bi na področju vključenosti lahko naredili še več. V prvih letih so naši otroci sicer vključeni v šole in vrtce, ko pa se ugotovi, da ne morejo več slediti, so prepisani v šole s prilagojenim programov. Smiselno bi bilo, da bi vseeno ti otroci imeli skupne jedilnice, telovadnice in kulturne prireditve z ostalimi otroki in bi se na ta način vključevali v družbo." Nadaljuje, da je številnim še vedno neprijetno, ko vidijo otroka z Dawnovim sindromom. "Nekateri še vedno pogledajo proč, po drugi strani pa so taki ki strmijo v te otroke. Mi si želimo, da te otroke spoznajo, saj so enkratni," dodaja.
V Zavodu 13 opozarjajo tudi na sistemske težave, s katerimi se srečujejo otroci z redkimi boleznimi in njihovi starši. Prepričani so, da bi morali otrokom čim več terapij omogočiti na začetku in da je tukaj še vedno ni dovolj posluha, prav tako bi morali dati več podpore staršem, ki se odločijo ostati doma s takšnim otrokom. "Ta starš sicer dobiva podporo, ampak otrok bi v instituciji ali zavodu državo stal bistveno več. Mislim, da bi take družine morali bistveno bolje podpreti," razmišlja Petre Greiner Merlak.
Na pohod so prišli otroci in starši otrok s posebnimi potrebami. Razdelili so si rdeče balone in se sprehodili po mestu. Mihaela, mama 26 letne Ajde s cerebralno paralizo in duševno manjrazvitostjo je povedala, da se dogodka udeležijo vsako leto, saj gre za priložnost, kjer spodbujajo strpnost in empatijo do vseh ranljivih skupin. "Mislim, da so otroci s posebnimi potrebami danes že bistveno bolj sprejeti. Tudi mi kot družina smo si zadali cilj, da si tega želimo, zato smo v vasi, kjer živimo na vsakem dogodku. Bolj si viden, bolj si sprejet," pravi in dodaja, da bi si predvsem na začetku želela večje podpore. "Ko se starš znajde v neki nepričakovani in čisto novi situaciji nujno potrebuje praktično in psihološko podporo."
Tudi Ana, mama 16-letnega fanta z Downovim sindromom se strinja, da je za sprejetost ključno to, da so otroci vključeni v družbo. "Pomembno je, da okolica takega otroka redno videva in srečuje. Naš otrok je redno hodil v park in v šolo, tako da so ga sprejeli in ga tudi vsi poznajo," je povedala, a dodala, da bi na sistemski ravni morali narediti še veliko. "Starši takih otrok moramo sami brskati in se angažirati, da so naši otroci vključeni. Ostale pri šestih letih povabijo v šolo, kamor glede na okoliš spadajo. Mi se moramo sami potruditi, če želimo, da otrok obiskuje šolo skupaj s svojimi starejšimi brati in sestrami," je kritična.
Po enournem sprehodu in druženju po centru Maribora so baloni poleteli v zrak in sklenili so, da dogodek naslednje leto ponovijo. Pohodi z baloni so v teh dneh potekali tudi v Gornji Radgoni, Ormožu, Celju, Velenju in Trbovljah.
