Deček Kris: Z zdravnikom losangeleške bolnišnice UCLA se srečajo v petek

Le nekaj več kot mesec dni po pričetku humanitarne akcije za še ne dve leti starega Krisa, obolelega za spinalno mišično atrofijo, je storjen pomemben korak proti cilju, njegovi ozdravitvi. Deček je včeraj s starši in medicinskim osebjem poletel proti ZDA, kjer bo prejel odmerek zdravila Zolgensma. Da bo napetost zdaj začela naraščati, ker prej niti ni bilo časa za to, je tik pred vzletom z brniškega letališča dejala mati Ana Jerak. "Kris se počuti dobro, kot zanalašč je včeraj dobil malo vročine, to je bila pikica na i, ampak eno uro in potem je šlo mimo," je odvrnila na vprašanje, kako se počuti deček, ki se je rodil s hudim dednim živčno-mičinim obolenjem.
Učinke zdravila nemogoče napovedati
Mlada starša sta poudarila, da so v minulem letu in pol prebrodili težke trenutke, pri tem sta se večkrat zahvalila slovenski javnosti. Konec septembra se je pričelo s pobudo društva Palčica Pomagalčica zbirati 2,3 milijona evrov za zdravljenje dečka, v manj kot treh dneh so posamezniki in številne organizacije zbrali več kot 1,5 milijona evrov, ob koncu pa znesek z nekaj manj kot 4 milijoni presegli. Postavilo se je vprašanje, zakaj stroškov zdravljenja z izjemno dragim zdravilom Zolgensma ne krije obvezno zdravstveno zavarovanje, a so nato na Zavodu za zdravstveno zavarovanje Slovenije pojasnili, da starši niso vložili vloge za zdravljenje v tujini, tega niso predlagali niti lečeči slovenski zdravniki. Doslej so sicer Krisevo obolenje spinalne mišične atrofije tipa 1 zdravili z zdravilom Spinraza, ki je po besedah matere imelo dober učinek, a gre za (dolgotrajnejšo) terapijo, medtem ko pri zolgensmi zadostuje en odmerek. Z zdravnikom losangeleške bolnišnice UCLA se bodo sestali jutri, drugih podrobnosti pa še ne poznajo, prav tako je nemogoče napovedati učinkovanje zdravila, saj je odvisno od vsakega primera posebej. Družina naj bi v Los Angelesu ostala med dvema in štirimi meseci.