»Ko je moja, ni več redka«.

Z nami so bili:

• dr. Tanja Zdolšek Draksler, raziskovalka na Institutu Jožef Stefan ter ustanoviteljica in vodja IDefine Europe, nevladne organizacije za zagovorništvo in raziskovanje Kleefstrajevega sindroma, redke genetske motnje;
• Erika Stariha, ustanoviteljica Evropske fundacije SATB2, ustanove za sindrom SATB2, ter mama fanta s to redko boleznijo;
• Mateja Toman, predsednica Društva distrofikov Slovenije, ki distrofikom utira pot v aktivno življenje in jim pomaga k zdravju;
• Nike R. Vencelj, študentka z redko boleznijo, Friedreichovo ataksijo;
• Brina Zaman, članica Evropskega konzorcija za hemofilijo (EHC) in mama fantka s hemofilijo;
• prof. Jože Faganel, predsednik Združenja za redke bolezni Slovenije;
• dr. Sara Bertok, specialistka pediatrije in klinične genetike s Centra za redke bolezni, Pediatrična klinika Ljubljana;
• izr. prof. dr. Irena Preložnik Zupan, specialistka hematologinja in specialistka za redke krvne bolezni s Kliničnega oddelka za hematologijo, UKC Ljubljana;
• prof. dr. Damjan Osredkar, specialist pediater nevrolog in predstojnik Kliničnega oddelka za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo, Pediatrična klinika Ljubljana.
  
  Vljudno vabljeni k ogledu posnetka!