»Ko je moja, ni več redka«.
Letošnja tema javne tribune so bile (neizpolnjene) potrebe bolnikov z redkimi boleznimi v Sloveniji. Gostili smo ljudi z različnimi redkimi boleznimi v Sloveniji. Prišli so mnogi, ki jim njihova bolezen k sreči omogoča fizični prihod na dogodek, povedali so svoje zgodbe in opozorili na neizpolnjene potrebe tudi tistih sotrpinov, ki jim njihova redka bolezen ne dopušča, da pridejo in v živo povedo svoje zgodbe.
Z nami so bili:
- Nina Kobler, bolnica s pljučno arterijsko hipertenzijo
- Mateja Toman, Društvo distrofikov Slovenije
- Saša Ciber, bolnica z miastenijo gravis
- Teja Iskra Cigljar, bolnica s hereditarnim angioedemom
- Renato Bric, predstavnik bolnikov s hemofilijo in urednik portala za hemofilike HaemoAmicus
- Marko Mikulin, bolnik z Leberjevo hereditarno optično nevropatijo in član društva Svetloba
- Vinko Golmajer, bolnik s transtiretinsko amiloidozo srca
- prof. dr. Janez Zidar, specialist nevrolog z Inštituta za nevrofiziologijo UKC Ljubljana
- Polona Može, bolnica s SMA tipa 3
- Rok Ferengja, glasbenik, udeleženec projekta A life in a day
- prof. dr. Marko Hawlina, specialist oftalmolog za nevrooftalmološke bolezni
- prof. dr. Damjan Osredkar, specialist pediater nevrolog in predstojnik Kliničnega oddelka za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo Pediatrične klinike Ljubljana
Prek spletne povezave pa tudi:
- Alenka Bikar, naša nekdanja atletinja in bolnica z nevromielitisom živca optičnega spektra (NMOSD)
- Brane Lavrič, bolnik s Friedreichovo ataksijo
Vabljeni k ogledu posnetka.