O projektu

Vsakdo z redko boleznijo ima svojo zgodbo. Nekatere redke bolezni so lahko tudi hujše od rakavih bolezni, z nekaterimi pa ljudje ob simptomatičnem zdravljenju in določenih prilagoditvah živijo pozno v starost. Z napredkom medicine poznamo veliko več redkih bolezni, zato je skupina ljudi, ki trpijo za kakšno izmed njih, velika in izjemno raznolika. Skrb za ljudi z redkimi boleznimi je naša skupna, družbena odgovornost. Želimo si, da z branjem prispevkov na našem posebnem portalu o redkih boleznih spoznate zgodbe ljudi, ki trpijo za redkimi boleznimi, obraze različnih redkih bolezni ter z njimi povezane izzive, ki jih moramo reševati kot družba.

Redka bolezen v prvi vrsti pomeni veliko obremenitev za bolnika in njegovo družino. Poleg medicinskega osebja lahko tem ljudem najbolj pomagajo združenja ljudi z redkimi boleznimi. Bolniki z redkimi boleznimi, ki javnosti zaupajo svojo zgodbo, odsvetujejo iskanje podatkov o svoji bolezni, simptomih in diferencialnih diagnozah po spletnih straneh. Pripravljajo svoje preverjene vsebine, srečanja in telefone za pomoč, da bi čim bolj olajšali stisko človeka, ki se spoprijema z diagnozo in bremenom bolezni. Zaradi posebnosti redkih bolezni, ki so pogosto povezane z vseživljenjskim, napornim in dragim zdravljenjem, ljudje potrebujejo razumevanje, sočutje in solidarnost vseh nas.

Medicina zmore danes odkriti več ljudi z redkimi boleznimi, kar pomeni tudi, da veliko več ljudi potrebuje kompleksno medicinsko obravnavo in zahtevno ter navadno drago zdravljenje.
Odkrivanje in zdravljenje redkih bolezni sta pogosto tako kompleksni, da so se zdravniki naučili, da je za bolnika najboljša multidisciplinarna obravnava. To pomeni, da bolnika obravnava več različnih specialistov, ki pomagajo vsak s svojim znanjem, ko je to potrebno glede na posebnosti bolezni. Kot je na nedavnem srečanju ob dnevu redkih bolezni dejal prim. dr. Bojan Vujkovac, ki vodi center za Fabryjeve bolezni v regijski splošni bolnišnici v Slovenj Gradcu, medicina vse bolj prepoznava pomen občutenj bolnikov, torej tega, kako posledice bolezni in zdravljenja odsevajo v njihovih življenjih.