Z registri do najbolj optimalnega zdravljenja

Podatki zbrani v populacijskih zdravstvenih registrih služijo za ocenjevanja bremena bolezni v državi, pomembni pa so tudi za načrtovanje programov, zmogljivosti in sredstev. Klinični registri, v primerjavi s splošnimi populacijskimi, spremljajo razširjen nabor podatkov o diagnostiki in zdravljenju ter omogočajo spremljanje kakovosti obravnave bolnikov, optimiziranje zdravljen ter zmanjševanje morebitnih neenakosti v obravnavi bolnikov. Podatki iz populacijskih in kliničnih registrov so nepogrešljivi tudi pri znanstveno raziskovalnem delu. Na pogovoru o pomenu in dodani vrednosti teh registrov, ki ga je pripravil STAklub, so sodelovali vodja epidemiologije in registra raka na Onkološkem inštitutu Ljubljana prof. dr. Vesna Zadnik, prof. dr. Matija Tomšič s kliničnega oddelka za revmatologijo UKC Ljubljana, prof. dr. Mitja Košnik z Univerzitetne klinike za pljučne bolezni in alergijo Golnik ter Karmen Janša s področja za analitiko in razvoj na ZZZS.

Numerično ovrednotenje bremena bolezni

Register raka Republike Slovenije, ki ga upravlja Onkološki inštitut Ljubljana je eden najstarejših populacijskih registrov raka na svetu in hkrati tudi na globalni ravni  ena najbolj kakovostnih zbirk zdravstvenih podatkov, je poudarila vodja registra prof. dr. Vesna Zadnik.

»Podatke vseh zbolelih za rakom v naši populaciji vodimo že od leta 1950. Začetki temeljijo na takratni daljnovidnosti vodje Onkološkega inštituta prof. Ravniharjeve, ki se je, še preden je to prišlo na agendo Svetovne zdravstvene organizacije, zavedala, da je uspešnost in učinkovitost vseh prizadevanj v zdravstvenem sistemu na področju raka – in to velja tudi za vse ostale bolezni –, mogoče ovrednotiti le z ustreznimi podatki.«

Po njenih besedah je bistveni namen registra razpolaganje s kakovostnimi in ažurnimi podatki o bremenu določene bolezni, z uvajanjem kliničnih registrov pa lahko spremljajo tudi kakovost obravnave onkoloških bolnikov.

»Nacionalne klinične registre za raka v Sloveniji ustanavljamo s pridruževanjem populacijskemu registru raka, pri čemer širimo nabor podatkov, zlasti o diagnostiki in zdravljenju bolnikov. V splošnem registru so namreč ti podatki relativno skopi in malo vemo o tem, kako smo diagnosticirali kakšnega raka, kako smo pacienta zdravili. Ti podatki so čedalje bolj pomembni, da vemo, kje lahko kaj izboljšamo,« je pojasnila prof. dr. Zadnik.

Register raka ima zelo veliko uporabnikov, od strokovnjakov, odločevalcev, laikov, medijev, umanjka pa jim povezava s finančnimi deležniki.

»Zakaj merimo vse to? Zato, da bodo naši bolniki bolje obravnavani, da bo daljše preživetje in da bo kakovost njihovega življenja boljša.«

Na Onkološkem inštitutu danes tako zbirajo klinične registre za vse slovenske bolnike z rakom pljuč, dojk, debelega črevesa in danke, prostate, kožnega melanoma in vseh oblik otroških rakavih obolenj.

Za ugotavljanje učinkovitosti dragih zdravil

Veliko kasneje so se tovrstnega zbiranja podatkov lotili na Kliničnem oddelku za revmatologijo Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana, in sicer šele leta 2006. Po besedah prof. dr. Matije Tomšiča je bilo med glavnimi razlogi za uvajanje registra pomanjkanje prepričljivih evropskih priporočil o zdravljenju določenih bolezni in vsaka država, celo vsaka bolnišnica, se je zdravljenj lotevala po svoje. S prihodom bioloških zdravil pa je nastala potreba po poenotenju zdravljenja.

»Naš cilj je bil, da bi v Sloveniji čim bolj poenotili obravnavo bolnika pred in po začetkom zdravljenja z biološkimi zdravili, zato da bi bilo zdravljenje bolj varno pa tudi stroškovno učinkovito. Poleg tega smo želeli poenostaviti poročanje o neželenih učinki zdravil,« je razložil prof. dr. Tomšič.

Uvedli so informacijski program, ki zahteva določene podatke o bolniku in zdravnika vodi pri odločitvi o začetku in prenehanju zdravljenja z biološkimi zdravili. Tako že pol leta po uvedbi biološkega zdravila program predlaga prenehanje zdravljenja, če z zdravilom ne dosežejo zadanega cilja zdravljenja. Povezali so se z drugimi evropskimi državami (Švedska, Danska, Norveška, Finska, Švica, Španija, Nizozemska…) in začeli z raziskovalnim delom, s tem pa so lahko pričeli primerjati podatke in preverjati, kakšen nivo oskrbe lahko nudijo bolnikom pri nas. Po mnenju prof. dr. Tomšiča so tako skoraj vedno presenečeni, da imamo v Sloveniji pravzaprav »zelo dobro medicino«. 

Sistemski registri z zakonsko osnovo

Svoj register pa že kar nekaj desetletij vodijo na Univerzitetni kliniki za pljučne bolezni Golnik.Gre za register za tuberkulozo, ki je po besedah prof. dr. Mitje Košnika zelo dobro opredeljen.Pred leti so se lotili še organizacije bolj enostavnih registrov za nekatere redke bolezni, ki so pomembni predvsem v raziskovalne namene. Te bolezni imajo tudi nacionalne in mednarodne registre, ki jih vodijo ugledne tuje institucije, ki k sodelovanju pritegnejo tudi druge države, in tako so k sodelovanju povabile tudi kliniko Golnik.

»S primerjavo rezultatov zdravljenja med državami in bolnišnicami na najbolj optimalen način poenotimo kakovost obravnave bolnikov, hkrati pa racionaliziramo porabo denarja, saj s sprotnim zbiranjem podatkov o načinu zdravljenja in izidu bolezni hitro ugotovimo, kateri načini zdravljenja so učinkovitejši. Tako hitro optimiziramo način strokovnega dela,« je poudaril prof. dr. Košnik, ki verjame, da tudi če so registri finančen zalogaj, prinašajo zelo veliko korist družbi.

Prof. dr. Zadnik je ob tem spomnila, da gre pri tem predvsem za akademske registre, medtem ko na Onkološkem inštitutu vodijo sistemske registre, ki imajo primerno zakonsko osnovo, pa tudi vodstvo inštituta je imelo vedno posluh za vodenje registra. Trenuten Zakon o zbirkah se ji zdi sicer zastarel.

»Podatke registrov v slovenski onkologiji smatramo za izhodiščno točko za pripravo nacionalnega programa za obvladovanje raka in za spremljanje kakovosti našega dela,« je poudarila prof. dr. Zadnik. »S temi kazalniki lahko numerično vrednotimo naše delo in to je osnova za izboljšavo dela za prihodnost.«

Centralno in sistemsko urejeni registri

Pomembnost registrov je prepoznal tudi Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije, ki v sredstvih za terciar 1 klinikam in inštitutom prispeva sredstva za vzpostavitev in koordiniranje nacionalnih registrov in evidenc.

»Najbolj stroškovno učinkovita, kakovostna in varna je zdravstvena obravnava, ki je dobro organizirana in dosega najboljše izide zdravljenja. In analiza podatkov iz registra naj bi zdravniku pomagala pri izboru najučinkovitejših postopov in najuspešnejšega zdravljenja ter s tem omogočila doseganje najboljših končnih izidov,« je poudarila Karmen Janša s področja za analitiko in razvoj na ZZZS.

Po njenem mnenju je preizkušena in racionalna uporaba zdravil zelo pomembna tudi s stroškovnega vidika, ker se pri boleznih, ki jih spremljajo registri, običajno uporabljajo zelo draga zdravila. Z njihovo racionalno uporabo namreč omogočamo, da lahko stalno uvajamo nova zdravila in zavarovanci hitreje pridejo do najnovejših zdravil. Janševa meni, da bi morali biti registri urejeni sistemsko in centralno ter podprti z ustrezno informacijsko podporo v okviru eZdravja. Stroški za celotno organizacijo pa bi se morali pokrivati iz državnega proračuna.