''Najhuje je, ko me moj otrok vpraša, kdaj bom šel na presaditev ledvic''

Klara Širovnik Klara Širovnik
25.10.2020 06:00

Priznati si moramo, da je virus po nas "mahnil" na zelo različne načine in nas na številnih področjih pritisnil ob tla. Vendar pa znajo težke, boleče situacije s seboj prinesti tudi marsikaj vedrega. Tomo Barić Ravbar, oče osemletnice, je med karanteno s težavo opazoval, kako zelo nesrečna je njegova deklica. Hudo ji je bilo, ker ni videla sošolk, se spominja. "In vse to mi je prišlo do živega," pristavi danes, ko med dlanmi stiska svojo prvo otroško slikanico. Ustvaril jo je zato, da bi jo razvedril. A Tomovo popotovanje do izida prvenca je bilo vse prej kot lahko ...

Do knjižnice priljubljenih vsebin, ki si jih izberete s klikom na ♥ v članku, lahko dostopajo samo naročniki paketov Večer Plus in Večer Premium.
NAROČI SE
Glasovno poslušanje novic omogočamo samo naročnikom paketov Večer Plus in Večer Premium.
NAROČI SE
Poslušaj
Robert Balen

Glavna zvezda dela – naslovljenega Karolina premaga hudobnega kralja Korono – je seveda mala Karolina, avtorjeva hči. Ob izidu je bila navdušena, a tudi nekoliko skeptična. "Je rekla, da noče biti slavna," z nasmehom pove Tomo, prizna pa, da mu je idejo za slikanico prišepnila mama. Vendar pa še tako dobra ideja ne vzdrži brez trdega dela. Vrstice slikanice je avtor pilil dva meseca, ilustracije pa zaupal svojemu prijatelju Luki Grudnu Bergerju"Tudi otroška pravljica mora izpasti vsaj malo verodostojno, nekaj mora biti resnično," je prepričan avtor, ki je dva izvoda že poslal pediatrični kliniki, da bodo lahko zgodbo brali tamkajšnjim otrokom. 

Prav bolnišnice, takšne in drugačne, Tomo pozna (pre)dobro. Leta 1998, ko je imel 18 let, se je življenje, kot ga pozna danes, zanj šele dodobra začelo. "Sem nogometni navdušenec, navijam za Juventus; zelo rad pa sem ga tudi igral," se spomni, doda pa, da je v tistem času s sošolci pogosto odigral kakšno prijateljsko tekmo. "Na neki točki sem začel čutiti čudno utrujenost, pa tudi počasneje sem tekel," se spominja.

Zaskrbelo ga je. Čas je pokazal, da skrb ni bila neopravičena. 

Ko moraš jokati kot otrok 

Ker je čez 14 dni začel trpeti še za hudimi migrenskimi glavoboli, je odšel na pregled k zdravniku v Novo Gorico in tam potarnal, da bolečina postaja neznosna. "Najprej mi je dal aspirine, ni me jemal resno," pove, nadaljuje pa, da je zdravnika čez nekaj dni obiskal ponovno. Naposled so se odločili, da mu preverijo krvni pritisk; izkazalo pa se je, da ga ima čez 200. "Najprej je bila teorija, da je za to kriva moja histerična mama. Češ da me glava boli zaradi nje, ker me spravlja ob živce, kar sploh ni bilo res," jezno pripomni danes, ko so mu resnični razlogi za takratno počutje že znani. 

Robert Balen

Sledila je hospitalizacija in ultrazvok ledvic, ki je pokazal na avtoimunsko bolezen ledvičnih čašic (imenovano glomerulonefritis). "Ker filtracija strupov ne poteka pravilno, ti ostajajo v telesu," poljudno pojasni Tomo, ki pa ob strašljivi novici pred leti ni ostal hladen. "Rezultati so me čisto pretresli, dva dni sem v bolnici jokal kot otrok. Zame je bil to popoln šok, zares, popoln šok," priznava. 

Študija na Fakulteti za družbene vede ni zaključil, ker se mu je zdravstveno stanje vztrajno poslabševalo. "Kasneje sem izgubil status študenta, z njim pa tudi sobo v študentskem domu. Opravljal sem priložnostna dela in se dve leti vlekel po Ljubljani, ker se nisem želel vrniti domov. Enostavno sem precenil, da zame tam ni perspektive," pove. Navdajala sta ga obup in izguba smisla. Bal se je, da se ne bo izkopal.

In potem ... potem je spoznal žensko. Tako, ki mu je pomagala že samo s svojo bližino. V zvezi se jima je rodila Karolina, partnerka pa mu je zdaj pomagala tudi pri jezikovnem pregledu novonastale slikanice. "Začel sem se sestavljati, psihološko, čustveno, fizično. Ponovno sem se socializiral, saj sem se v najhujših trenutkih zaprl zase, se izoliral od skupnosti. In zares opažam, da sem si šele zdaj, ko imam že tri leta redno službo, pa vseh mukah, ki jih je prinesla bolezen, dokončno stabiliziral življenje," pripoveduje. Vedno si je namreč želel, da bi imel trdno družino in sorodstvo, ki bi si medsebojno pomagalo. "Veliko dam na solidarnost, a to je idealizem, to so sanje. Z ženo se izpopolnjujeva, na eni strani jo jaz psihološko dvigujem, ona pa mene. Rasla sva istočasno. Sem človek, ki rabi bazo, in moja baza je družina, brez njih ne morem funkcionirati in živeti. Mogoče k temu prispeva tudi moja zdravstvena situacija," dopolni.

Potrebovati čas in zamuditi priložnosti

Zaradi svoje bolezni mora Tomo trikrat na teden na dializo, ki traja nekaj več kot štiri ure. Ob prihodu domov, ko ima za seboj že službo in čiščenje krvi, je popolnoma izmozgan. "To je tako, kot da bi šel trikrat zapored na Šmarno goro in nazaj; je nenavaden napor, na katerega se nisem navadil," opiše. Čeprav lahko med procesom bere knjige ali gleda televizijo, ga dializa vseeno izčrpa, saj je naporna za srce. Obenem v tem času nima zasebnosti, saj je v isti sobi – v normalnih, "brezkoronskih" razmerah – po šest pacientov. "Tam se pač družim z ljudmi, s katerimi si karakterno nismo blizu. Partnerka pravi, da domov pogosto pridem zelo nervozen, zato zdaj poskušava ugotoviti, kako se otresti te negativne energije," pove. 

V preteklosti je preiskave za transplantacijo ledvic že opravljal, a je presaditev zavrnil tik pred zdajci. Bal se je, da se ne bo izšlo dobro; prizadelo pa ga je tudi dejstvo, da je po presaditvi zaradi sepse umrl njegov bližnji prijatelj. "Tudi zdravila, ki jih jemlješ po transplantaciji, so nevarna, saj lahko povzročajo raka," spomni Tomo. A se z leti njegovo stanje slabša in kmalu bo presaditev neizogibna. Že zdaj je velikokrat utrujen in potrebuje ogromno počitka, hči pa to spremlja in se čudi. "Upam, da ji to ne bo pustilo prevelikih posledic. Želim si, da bi do takrat, ko pride v puberteto, že imel novo ledvico; da bi se ji lahko oddolžil za vse trenutke, ko zaradi utrujenosti z njo nisem mogel skakati naokoli. Zares je nekaj najhujšega, ko otrok s skrbjo vpraša, kdaj boš šel na presaditev ledvic ..."

Tomo trenutno dela v ljubljanskem Muzeju sodobne umetnosti. Je čuvaj razstav, občasno pa pomaga tudi v arhivu. Čeprav je s službo zadovoljen, si želi, da bi se njegova kariera obrnila v drugačno smer. "Po določenem letu svojega življenja začneš delati nek 'rezime'; ozreš se na to, kar si naredil v preteklosti in preverjati svoje rezultate. Glede na to, da sem imel toliko potenciala, si želim, da bi s svojega življenja naredil več; a rabil sem precej časa, da sem 'premlel' svojo bolezen, da sem se z njo sprijaznil. Imam ogromno bivših sošolcev, ki so naredili izjemne kariere, meni pa ni uspelo. A bolezen je bila resna ovira, preko katere dolgo nisem mogel iti," zaključi. 

Vaše mnenje šteje!

Vaše mnenje šteje!

Sodelujte v anketi in pomagajte soustvarjati prihodnost naših vsebin.

Sodelujte
Ste že naročnik? Prijavite se tukaj.

Preberite celoten članek

Sklenite naročnino na Večerove digitalne pakete.
Naročnino lahko kadarkoli prekinete.
  • Obiščite spletno stran brez oglasov.
  • Podprite kakovostno novinarstvo.
  • Odkrivamo ozadja in razkrivamo zgodbe iz lokalnega in nacionalnega okolja.
  • Dostopajte do vseh vsebin, kjerkoli in kadarkoli.