Z osuplostjo sem prebiral pogovor našega mladega kolega Mihe Dajčmana z Brankom Vrblačem - Vrbo, lentovcem, Mariborčanom in pol. Če ga še niste prebrali, ga le dajte. O izzivih, ki se nenadoma pojavijo pred tabo, ko oslepiš. O stiskah človeka, vrženega v sistem, za katerega se včasih res zdi, da nima nič opraviti z logiko. O čakalnih vrstah v zdravstvu, ki lahko prinesejo nepopravljive posledice. Ob takšnih zgodbah se zamisliš, ali imamo pravico nergati nad zadevami, ki so tako prekleto nepomembne v primerjavi z usodo, kakršna zadene nekoga, kot je Vrba.

Redke bolezni pred človeka postavijo take ovire, kot je ta, da izgubiš vid. A kakršne koli bolezni in invalidnosti že imamo, male ali velike, manj ali bolj nadležne, o njih velja govoriti na glas. V opozorilo. Morda komu v preventivo. Da ne boste odlašali in naokoli hodili z napačnimi diagnozami. Dokler boste lahko hodili. Ker je za ovinkom moj praznik, 12. oktober, svetovni dan revmatskih bolezni, vam povem zgodbo, ki se je začela razpletati nekaj ur za tem, ko je Marcos Tavares 26. avgusta 2014 zabil oni čudoviti gol v Glasgowu.

Je že moralo tako nanesti, da sem od vseh mogočih in nemogočih bolezni fasal ravno eno nadvse nenavadno in neozdravljivo. Tako čudno, da moraš najprej vaditi, kako se ji sploh reče. In reče se ji ankilozirajoči spondilitis. Anki ... kaj? Hja, tale "ankilozirajoči" pomeni takšen, ki se spaja in zatrdeva. Kaj se spaja in zatrdeva? Hrbtenica, prekleto. Nadležna zadeva, ki po ocenah zadene tam od 0,07 odstotka ljudi navzgor. Nihče ne ve, zakaj nastane. Nihče ne ve, kako jo odpraviti. Boli kot hudič, se razume. A ker te kot mladeniča domov odpravijo s skoliozo, skomigneš z rameni in greš naprej. Ker, saj veste, dandanes, v svetu večnega sedenja in buljenja v telefone in računalnike, itak vsakogar nekaj štiha, zakaj bi torej človek dramo delal.

Čakaš dan, ko ne bo nič bolelo. Pa kar ne pride. En dan leva noga, drugi dan desna, tretji dan vrat, jutranje vstajanje iz postelje je kot loterija, kot da bi žrebal in vsakič odkril nekaj novega, kar te še lahko boli. In potem Tava zabije gol za ligo prvakov, ti pa niti sedeti več ne moreš in skoraj postaneš prvi, ki bi na letalu iz Glasgowa zahteval stojišče. Takrat imaš naposled vsega poln kufer in se znova vržeš v usmiljenje zdravstva. Seveda prepozno, prekleta trma. Medklic: nič dedjega ni v stoičnem prenašanju neznosne bolečine, zato ne bodite pravi dedi - ankilozirajoči spondilitis večinoma tolče po moških - in se zmigajte k zdravniku, dokler se lahko. No, in ko končno prideš v prave roke, s pravo diagnozo priletiš med tistega 0,07 odstotka Zemljanov. Kot pritiče redkim boleznim, se v ambulanti zbere četica zdravnikov in v rentgenske posnetke vkup zlepljenje hrbtenice gleda kot v čudo. Zamislite si bambusovo palico. No, tako je to videti. Štanga, iz katere štrli nekaj, kar so nekoč menda bila vretenca.

Ampak življenje sestavljajo male radosti, kajne? V blag nasmeh se ti razlezejo ustnice, ko ti revmatologinja, vsesplošno čudovita dama, učeno navrže, da je za revmatike priporočljivo - pitje piva. Ali se ga da dobiti na recept, raje nisem vprašal, da ne bi izpadel neotesan. A niso vsi taki, da bi se z malimi radostmi zadovoljili. V našem štabu neozdravljivih bolnikov, vsaki dve leti v zdravilišču nabranih iz cele države, se vsak znajde po svoje. Simpatična pevka se gre rigorozne diete, da bi jo telo čim dlje nosilo. En tip se vsak dan žene desetine kilometrov, dela kroge med Čatežem in Brežicami, da ga ankilozirajoči spondilitis ne položi. Nergavega moža, ki nenehno preklinja svojo usodo, zaobidemo v velikem loku. In tako smo trčili na drugega, ki ga je bolezen že spravila na voziček, a si je našel nov izziv. Govoril je o nekakšnem bitcoinu, nam pa se je zdelo čudno, zakaj bi človek kupil nekaj neotipljivega, sploh če stane norih 900 evrov. Ha, poglejte si ceno te zadevščine danes in si zamislite, kje bi končali, če bi ga takrat bolj resno poslušali.

Ne bogastvo, torej, skupno nam je bilo nekaj drugega: strah, kaj še pride. Ker ta nadloga od ankilozirajočega spondilitisa s seboj prinese kup pridruženih bolezni. K sreči gre medicina naprej, čeprav se nam v Sloveniji včasih zazdi, da stoji na mestu. Zato so tu biološka zdravila, a saj veste, kako je s tem. Lep primer je bil covid, po katerem smo še danes razdeljeni v goreča tabora cepilcev in anticepilcev. V takšnem svetu za mnoge ni šans, da bi si dali vbrizgati nekaj, kar je še vedno v dokaj eksperimentalni fazi. Četudi pomaga. Zelo pomaga. S tem, ali mi kot živemu eksperimentu nekoč morda zraste tretja noga, se bom ukvarjal, ko bo čas za to. Dotlej velja srkniti kakšno pivce, ne pozabite, po nasvetu zdravnice! Vam pa že vnaprej hvala za čestitke ob 12. oktobru.