Petra Greiner Merlak: "Nekateri še vedno pogledajo proč, po drugi strani pa so taki, ki strmijo v te otroke"

Že desetič so se po Mariboru z rdečimi baloni sprehodili otroci z redkimi boleznimi, njihovi starši in prijatelji.

Z rdečimi baloni po mestu.
Z rdečimi baloni po mestu.
Saso Bizjak
Datum 8. marec 2025 12:33
Čas branja 4 min

Rdeči baloni so preleteli mariborsko nebo z namenom, da pokažejo podporo otrokom z različnimi diagnozami in jim omogočijo mesto v naši družbi. Dogodek je v organizaciji Zavoda 13 potekal že deseto leto zapored. Njihove aktivnosti so se začele ob rojstvu drugorojenke ustanoviteljice zavoda Petre Greiner Merlak ​in osveščanje o redkih boleznih od takrat naprej redno poteka.

Po besedah Greinerjeve je v teh letih bilo storjenih nekaj premikov: "Podpore za te otroke so višje, tudi starši so zdaj bolje opremljeni z znanjem in ključnimi informacijami. Vedo, kaj jim pripada in katere terapije so na začetku ključne. Se mi pa zdi, da bi na področju vključenosti lahko naredili še več. V prvih letih so naši otroci sicer vključeni v šole in vrtce, ko pa se ugotovi, da ne morejo več slediti, so prepisani v šole s prilagojenim programov. Smiselno bi bilo, da bi vseeno ti otroci imeli skupne jedilnice, telovadnice in kulturne prireditve z ostalimi otroki in bi se na ta način vključevali v družbo." Nadaljuje, da je številnim še vedno neprijetno, ko vidijo otroka z Dawnovim sindromom. "Nekateri še vedno pogledajo proč, po drugi strani pa so taki ki strmijo v te otroke. Mi si želimo, da te otroke spoznajo, saj so enkratni," dodaja.

 Petre Greiner Merlak, ustanoviteljica Zavoda 13 je med obiskovalce razdelila rdeče balone.
 Petre Greiner Merlak, ustanoviteljica Zavoda 13 je med obiskovalce razdelila rdeče balone.
Saso Bizjak

V Zavodu 13 opozarjajo tudi na sistemske težave, s katerimi se srečujejo otroci z redkimi boleznimi in njihovi starši. Prepričani so, da bi morali otrokom čim več terapij omogočiti na začetku in da je tukaj še vedno ni dovolj posluha, prav tako bi morali dati več podpore staršem, ki se odločijo ostati doma s takšnim otrokom. "Ta starš sicer dobiva podporo, ampak otrok bi v instituciji ali zavodu državo stal bistveno več. Mislim, da bi take družine morali bistveno bolje podpreti," razmišlja Petre Greiner Merlak.

Na pohod so prišli otroci in starši otrok s posebnimi potrebami. Razdelili so si rdeče balone in se sprehodili po mestu. Mihaela, mama 26 letne Ajde s cerebralno paralizo in duševno manjrazvitostjo je povedala, da se dogodka udeležijo vsako leto, saj gre za priložnost, kjer spodbujajo strpnost in empatijo do vseh ranljivih skupin. "Mislim, da so otroci s posebnimi potrebami danes že bistveno bolj sprejeti. Tudi mi kot družina smo si zadali cilj, da si tega želimo, zato smo v vasi, kjer živimo na vsakem dogodku. Bolj si viden, bolj si sprejet," pravi in dodaja, da bi si predvsem na začetku želela večje podpore. "Ko se starš znajde v neki nepričakovani in čisto novi situaciji nujno potrebuje praktično in psihološko podporo."

Tudi Ana, mama 16-letnega fanta z Downovim sindromom se strinja, da je za sprejetost ključno to, da so otroci vključeni v družbo. "Pomembno je, da okolica takega otroka redno videva in srečuje. Naš otrok je redno hodil v park in v šolo, tako da so ga sprejeli in ga tudi vsi poznajo," je povedala, a dodala, da bi na sistemski ravni morali narediti še veliko. "Starši takih otrok moramo sami brskati in se angažirati, da so naši otroci vključeni. Ostale pri šestih letih povabijo v šolo, kamor glede na okoliš spadajo. Mi se moramo sami potruditi, če želimo, da otrok obiskuje šolo skupaj s svojimi starejšimi brati in sestrami," je kritična.

Po enournem sprehodu in druženju po centru Maribora so baloni poleteli v zrak in sklenili so, da dogodek naslednje leto ponovijo. Pohodi z baloni so v teh dneh potekali tudi v Gornji Radgoni, Ormožu, Celju, Velenju in Trbovljah.

Ste že naročnik? Prijavite se tukaj.

Želite dostop do vseh Večerovih digitalnih vsebin?

Naročite se
Naročnino lahko kadarkoli prekinete.
Katera vladna koalicija bi bila najboljša za državo?
Svoboda + SDS.
6%
137 glasov
Svoboda + NSi + SD + Demokrati + Levica + Resnica.
6%
135 glasov
Svoboda + NSi + SD + Demokrati.
14%
289 glasov
Svoboda + NSi + SD + Resnica.
1%
29 glasov
Svoboda + SD + Demokrati + Levica.
35%
746 glasov
SDS + NSi + Demokrati + Resnica.
7%
159 glasov
SDS + NSi + SD + Demokrati.
13%
285 glasov
Predsednica republike naj razpiše predčasne volitve.
12%
247 glasov
Ne vem, vseeno mi je ...
5%
104 glasov
Skupaj glasov: 2131
Domov next
Predstavljamo novo menijsko vrstico
Spoznajte nove funkcije in odkrijte, kako lažje najdete vsebine.
Onboarding next
Domov Domov next
Domov
Tvoja vstopna točka v Večer.
Vse najpomembnejše novice in zgodbe na enem mestu.
Minuta Minuta next
Minuta
Najhitrejši pregled dneva.
Ključne informacije na kratko, da vedno veš, kaj se dogaja.
Igre Igre next
Igre
Vsak dan nov izziv.
Sprosti se z igrami in preizkusi svoje znanje ter spretnosti.
Podkasti Podkasti next
Podkasti
Vsebina za poslušanje kjerkoli.
Zgodbe, pogovori in razlage tem, ki zaznamujejo dan.
Prijava Zapri
Profil
Tvoje nastavitve na enem mestu.
Upravljaj profil, naročnino in prilagodi vsebine svojim interesom.