Svetovni pohod z rdečimi baloni je po šestih letih, ko so z njim pričeli v Mariboru, že pred časom prerasel vse okvirje. Ob mednarodnem dnevu redkih bolezni so skupaj z malimi junaki takrat prvič stopili na mariborske ulice, da bi te posebne malčke približali vsem, ki se z njimi sicer ne srečujejo, tudi vrstnikom, letos pa so se rdeči baloni preselili že na vse kontinente.
"Želimo si namreč, da bi naši otroci dobili enakovredno mesto v družbi. Da se jih ne bi bali, ampak jim ponudili roko. Otroci, ki se sicer z nekoliko drugačnimi vrstniki ne srečujejo, pa dobijo priložnost, da izgubijo vsakršni predsodek pred drugačnimi, s težkimi, neozdravljivimi in smrtonosnimi boleznimi zaznamovanimi posamezniki," je sporočilo in namen vsakoletnih pohodov opisala njihova organizatorica Petra Greiner, sicer vodja Zavoda 13, sporočilo o pomenu ljubezni in vrednosti vsakega človeškega življenja pa so širili tudi v Društvu za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan in nekaterih drugih organizacijah.
Kaj pa Ona?
Letošnja akcija nosi zgovoren podnaslov Kaj pa Ona?, saj želijo organizatorji namreč jasno izpostaviti problem pomanjkanja psihološke pomoči mamam "posebnih" otrok, še posebej ob njihovem rojstvu. V ta namen so tudi vsem porodnišnicam v državi poslali pismo, v katerem so jih opozorili, da ob skrbi za otroka ne smejo pozabiti na psihično podporo ženski, pripravili pa so tudi dve zloženki, s katerimi ponujajo brezplačno in nestrokovno pomoč staršev otrok z redkimi boleznimi.
Že v četrtek je pohod z rdečimi baloni potekal v Novi Gorici, kjer so z njim povezali obe Gorici, podobni pohodi pa se te dni vrstijo tudi v posameznih mestih na Hrvaškem, v BiH, v Srbiji, Švici, Rusiji, Severni Ameriki, Afriki in Avstraliji.
Prava vrednost življenja
Tudi v DZ so današnji dan obeležili z razstavo Srčne zgodbe malih borcev, ki so jo odprli na predlog Društva Vilijem Julijan. "S tem želimo prispevati k večji ozaveščenosti slovenske javnosti, politike in odločevalcev o redkih boleznih," je ob tem v poslanici zapisal predsednik DZ Dejan Židan. Izpostavil je še, da je v Sloveniji med 120.000 in 150.000 ljudi z redkimi boleznimi, v Evropi pa okrog 30 milijonov. V 75 odstotkih gre za otroke in žal sta breme oskrbe ter nega še vedno v veliki meri prepuščena svojcem, staršem ter bližnjim, ki so že brez tega v veliki psihični, čustveni, pogosto tudi socialni stiski, se je z organizatorji strinjal Židan.
Pohod z rdečimi baloni torej ni le navaden sprehod pač z nekim balonom, ampak mnogo več. Je dan, ko ste lahko na ulicah trinajstih slovenskih mest in ponekod v tujini srečali nasmejane otroke z Downovim sindromom, avtizmom ali kako drugo redko boleznijo. In je dan, ko so nas ravno njihovi nasmehi predramili iz nenehnega hitenja ter spomnili, kje se skriva prava vrednost življenja.
