Srčna bitka dojenčice Emanuele in njene mame Katarine

Nič, kar je doživela doslej, se ne more primerjati z dogodki zadnjega pol leta v življenju Katarine Stano. Nič ni tako adrenalinsko, fizično in psihično naporno in čustveno pretresljivo. In obenem tako napolnjujoče z energijo, ko se ji, vsakič znova, po vseh bitkah, ki jih je zgolj v dobrih petih mesecih življenja že izborila, nasmehne njena hči Emanuela. To je zgodba o deklici, ki so ji, še ko je bila v varnem okolju materinega telesa, diagnosticirali hudo prirojeno srčno napako. In to je zgodba o njeni materi, ki se je odločila, da bo naredila vse, da bo njuna Ema, kot jo ljubkovalno kličeta s soprogom Petrom, dobila najboljšo možno zdravstveno oskrbo, ki jo je potrebovala že takoj ob rojstvu. Posredno je to, ob večletnem nezaslišanem sprenevedanju glavnih slovenskih odločevalcev in posledično razpadu slovenske otroške kardiologije, tudi zgodba o tem, kako bi morala delovati oziroma kako deluje otroška kardiologija tam, kjer je državi in zdravstvenim in zdravniškim funkcionarjem resnično mar za otroke.

Takoj pomislila na operacijo v tujini

Čeprav je poznala razmere na ljubljanski pediatriji, še posebno kardiologiji, Katarina pravi, da je imela zelo pozitivne izkušnje z zdravnikom. In da je v tistem času dobila vse informacije, ki jih je potrebovala. Že ob prvem srečanju si je zdravnik vzel veliko časa za pogovor in opravil tudi podrobno morfologijo. "Čeprav so sprva sumili, da ima hipoplastično srce, je bilo v 22. tednu nosečnosti potrjeno, da ima plodov srček enojni spodnji prekat (srce ima dva zgornja in dva spodnja prekata). To je ena težjih srčnih napak," pove Katarina, ki z medicinskimi izrazi operira, kot bi bil za njo študij medicine. Ob tem pa je bila takoj po rojstvu ugotovljena tudi atrezija pljučne arterije (zožena arterija).

Nejevera, strah in nenehni zakaj

Ko Katarino povprašam, kako sta s soprogom celotno zgodbo od diagnoze do poroda doživljala čustveno, se najprej skozi telefonsko slušalko zasliši smeh. Čeprav sta oba po naravi optimista, pravi, da seznanitvi z diagnozo niti ni sledil šok. "Reakcija je bolj nejevera, češ, ne, sigurno so se zmotili. Potem ko spoznaš, da ni pomota, sledi faza zmedenosti, ne razumeš, ne veš, kaj to pomeni, saj nisva poznala nikogar, ki bi imel otroka s prirojeno srčno napako. Z nabiranjem informacij začenjaš počasi razumeti in postaja lažje. Najtežje pa je, da nihče nima odgovora, zakaj. Zakaj je do tega prišlo. In prav pot sprejemanja dejstva, da je to zdaj tvoje življenje in da je to tvoja nova normalnost, je najdaljša. Da sprejmeš, da je odgovor na zakaj preprosto zato." Obenem Katarina priznava, da če si še tako prepričan, da si pripravljen na vse, v resnici nikoli nisi pripravljen na to, kar sledi.
In tako je prišel tudi 18. januar, ko je z načrtovanim in sproženim naravnim porodom - da je bila v pripravljenosti celotna ekipa - privekala na svet Emanuela. "Ekipa nujne medicinske pomoči jo je takoj v inkubatorju odpeljala na intenzivno enoto, kamor jo je spremljal tudi očka, medtem ko sem jo jaz lahko obiskala šele tretji dan. Takoj je dobila potrebna zdravila, ob katerih je dobro funkcionirala, zaradi česar je bila prvič operirana šele pri treh tednih starosti. Običajna praksa je, da so otroci s tovrstno srčno napako operirani teden po rojstvu." Operacija je potekala brez težav, v primerjavi z veliko dojenčki, ki dobijo otekline, so Emanueli celo lahko zaprli prsni koš. Potem pa se je na intenzivni zapletlo. Kaj se je zgodilo, še danes natančno nihče ne ve, a deklico so morali takoj odpeljati v operacijsko sobo in ponovno odpreti prsni koš, za nekaj dni pa so jo tudi priključili na aparat za zunajtelesni krvni obtok. "Nismo vedeli, v kakšnem stanju se bo zbudila, obrazi zdravnikov so bili zelo resni, veliko je tudi krvavela. In ker zdravniki enostavno niso vedeli zakaj, so jo po nekaj dneh odklopili z aparata, kar je v bistvu njeno zdravstveno stanje izboljšalo." Sledili so tedni na intenzivni negi, kjer je bila tudi intubirana, nato pa so se začele še težave z aritmijo. Ema ima zelo občutljivo srce, ki aritmij ni dobro prenašalo, in kar naenkrat ji je začela popuščati srčna mišica. To se je ponovilo še nekajkrat, zaradi česar so se zdravniki odločili, da bodo drugo operacijo izvedli že v njenem četrtem mesecu, čeprav je zaželeno, da bi jo otrok prestal bliže šestemu mesecu.

Uigrana ekipa, nenehna komunikacija

"Z možem naju je presenetilo, kako uigrana je medicinska ekipa. Pred operacijo so preigrali vse možne scenarije, a se je na srečo izteklo brez težav. Tukaj zdravniki tudi nimajo težav z egom, da bi vprašali za nasvet kam drugam. Ko česa niso vedeli, so poklicali ameriške kardiokirurge v Filadelfijo, s katerimi sodelujejo, in so nam to tudi brez zadržkov povedali. Tudi sicer Katarina meni, da bi zdravniki že na fakulteti potrebovali predmet komuniciranja, saj je komunikacija za vzpostavitev zaupanja s starši ali odraslimi pacienti zelo pomembna.
Tudi na Slovaškem so bili zdravniki, čeprav so vselej na voljo za pojasnila in pogovor, nemalo presenečeni, ko sem izrazila željo, da bi jih spoznala in se z njimi pogovorila. Dobila sem občutek, da imajo vse pod kontrolo, da veliko komunicirajo med sabo, medtem ko komunikacija s starši ni običajna praksa. Ne glede na to pa so mi bila njihova vrata vselej odprta in nikoli nisem dobila občutka, da bi me želeli odpraviti na hitro.
Katarino je v tega slabega pol leta, kar je spoznavala druge mamice z otroki, ki imajo prirojeno srčno napako, presenetilo, kako malo so v nosečnosti izvedele, da bo z otrokovim srčkom nekaj narobe. "Če sta diagnostika in znanje, ne vem, zakaj se bolj ne izkoriščata, da bi se starši karseda dobro lahko pripravili na to, kar jih čaka." Prav pogovor z drugimi starši, ki so že imeli otroke s prirojeno srčno napako, je Katarini in Petru najbolj pomagal premagovati pot v neznano in krepil občutek, da na tej poti nista sama. "Kljub neskončni podpori družine in prijateljev nihče zares ne razume bolje, skozi kaj greš, kot prav starši, ki so že prehodili del te poti." Zato mamicam, ki nosijo otroka s srčno napako, polaga na srce, naj dajo življenju priložnost, ker te preseneti na načine, kakršne si niti predstavljati ne moreš. Potem pa, čeprav nikoli ne moreš biti res pripravljen, raziskuj, sprašuj, išči in zahtevaj najboljše za svojega otroka. "To je izjemno težka pot, ki ji ni primerjave. A je poplačana z otrokovim nasmehom, ki je izvir nepopisne energije." In zato Katarina, ko jo povprašam, kako premaguje ves stres, da se ne zlomi, odvrne: "To, da bi se zlomila, zame sploh ni opcija, saj v tej zgodbi ne gre zame. Ta bitka je Emanuelina, in če ona zmore, se jaz nimam nad ničimer pravice pritoževati, saj prispevam le minimalno, in to je ljubezen in podpora. Nič ne more odtehtati trenutkov, ko te otrok, katerega življenje večkrat visi na nitki, pogleda in se ti nasmehne. To te napolni z neizmerno energijo, da greš naprej, brez predaje." Obenem prizna, da so bili prvi tedni po porodu tudi zanjo čustveno zelo naporni. "Na začetku je bila zame največja drama, da imam že dva tedna otroka, pa še ne znam zamenjati plenice, ker je otrok v bolnišnici. Najtežje je bilo iti ven in gledati mamice, kako se sprehajajo z zdravimi otroki. V naši zgodbi so težave mamic, ki tarnajo, da so utrujene, ker je otrok slabo spal, povsem banalne," pravi.

Še enkrat med drugim in tretjim letom starosti

Zaradi vsega, kar so doslej prestali, in to kljub dobro organiziranemu sistemu v Bratislavi, si Katarina ne more predstavljati, kako je v zdajšnji situaciji, ko je otroška kardiologija v Ljubljani razpadla, staršem, katerih otroci bodo potrebovali ali potrebujejo pomoč. "Vsakodnevno so namreč stvari, ki te prestrašijo, ko ne veš, kako bo jutri. Ti starši v Sloveniji pa se ob vsem morajo boriti s popolnimi neznankami in ne vedo, kaj čaka njihove otroke. Tukaj, četudi ni psihosocialne pomoči, veš, da imajo zdravniki vse pod kontrolo. In tako se lahko sam ukvarjaš s sabo in iščeš načine, da dobiš energijo, ki jo nato predajaš otroku."
In kaj čaka Emanuelo? V teh dneh je prestala še manjšo gastrološko operacijo, po kateri bo lahko dobivala hrano in bo lahko kmalu zapustila bolnišnico. Veliko mora nadoknaditi tudi v razvoju, čeprav v Bratislavi takoj, ko je po operaciji to mogoče, naredijo vse, da otrok ne bi bil le zdravljen, temveč da bi napredoval, in tako veliko časa posvetijo bazalni stimulaciji otroka tudi preko igrač. Nekje med drugim in tretjim letom bo morala Emanuela še enkrat na operacijo, da bo Fontanova cirkulacija v njenem srčku res delovala popolno in da bo lahko po igrišču tekala s sovrstniki. Da bo tako, ne dvomi nihče, ki je v tem kratkem času spoznal Emanuelo in njene starše.