"Medicina je od 60. let prejšnjega stoletja, ko so odkrili mehanizem pomanjkanja dopamina, na tem področju zelo uspešna. Zato se lahko v bolnikovo prihodnost zazremo optimistično in mu povemo, da so lahko pred njim še desetletja dobrega življenja," je na tiskovni konferenci Društva bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami Trepetlika poudaril prof. dr. Zvezdan Pirtošek, specialist nevrologije in predsednik društva Trepetlika.
V Sloveniji s Parkinsonovo boleznijo in drugimi parkinsonizmi živi okoli 10.000 ljudi. Čeprav nacionalne epidemiološke študije ni, je delež bolnikov primerljiv z drugimi razvitimi državami. Gre za najhitreje rastočo nevrodegenerativno bolezen, ki prizadene približno odstotek ljudi, starejših od 65 let.
Teorija dvojnega udarca
Parkinsonova bolezen je kronična, napredujoča in neozdravljiva bolezen možganov, ki nastane zaradi propadanja nevronov, odgovornih za tvorbo dopamina. Kot je pojasnil Pirtošek, se posledično pojavijo značilni motorični simptomi, kot so tresavica, upočasnjeno gibanje, mišična togost in motnje ravnotežja.
Prof. dr. Maja Trošt, specialistka nevrologije in vodja Centra za ekstrapiramidne bolezni na Nevrološki kliniki UKC Ljubljana, je dodala, da gre za eno najpogostejših ekstrapiramidnih motenj gibanja, pri kateri ne pride do popolne ohromelosti, temveč do postopne spremembe gibanja.
Vzroki za nastanek bolezni še vedno niso povsem pojasnjeni. "Omenja se vpliv okolja: zraka, vode, hrane. A hkrati vemo, da lahko dve osebi živita v istem okolju, pa bo ena zbolela, druga ne. Pomembno vlogo ima tudi genetika. Govorimo o tako imenovani teoriji dvojnega udarca, torej kombinaciji okoljskih dejavnikov in genetske predispozicije, ki vplivata na razvoj bolezni," je opisal Pirtovšek. Spremembe v gibanju in telesnih sposobnostih sicer ne nastopijo nenadoma, temveč jih bolnik običajno zaznava postopno, skozi daljše časovno obdobje.
"Medeni meseci", potem pa napreduje
Po besedah Trošt ob prvem uvajanju zdravljenja pogosto govorimo o tako imenovanem obdobju "medenih mesecev" ali celo let. V tem času so zdravila zelo učinkovita, simptomi se zmanjšajo, bolniki pa lahko živijo skoraj običajno življenje.
Sčasoma nato učinek zdravil oslabi ali se pojavijo neželeni učinki, kar nakazuje napredovanje bolezni. Takrat pridejo v poštev naprednejše oblike zdravljenja, kot so kontinuirano dovajanje zdravil s črpalkami ali globoka možganska stimulacija, je še pojasnila Trošt.
Veliko lahko za prepoznavanje napredovanja bolezni naredijo bolniki sami:
Na voljo je slovenska različica vprašalnika za samooceno Parkinsonove bolezni. Gre za kratek pripomoček, ki posameznika usmeri k razmisleku o počutju, simptomih in jemanju zdravil.
Vprašalnik je na voljo TUKAJ.
Kot še pojasnjuje nevrologinja, opažajo, da se bolniki za naprednejše oblike zdravljenja pogosteje odločajo, ko so vključeni v obravnavo v Centru za ekstrapiramidne bolezni na Nevrološki kliniki v UKC Ljubljana ali Maribor. Bolniki iz bolj oddaljenih delov Slovenije pa pogosto pridejo pozneje, v času, ko bi bilo takšno zdravljenje smiselno uvesti že leto ali dve prej.
Razlogi za to so po njenih besedah razumljivi. Nevrologi na sekundarni ravni (torej v manjših bolnišnicah, ki niso klinični centri) se s Parkinsonovo boleznijo srečujejo redkeje, zato je odločitev za uvedbo naprednejših oblik zdravljenja zahtevnejša. Ob tem opozarja tudi na izziv dolgih čakalnih dob, ki pomembno vplivajo na to, kdaj bolnik dejansko pride do ustreznega zdravljenja.
Že sprehod pomaga
Kot je še poudaril Pirtošek, je velik del delovanja možganov odvisen od njihove prekrvavitve. Ob gibanju se pretok krvi v možgane poveča, že preprost sprehod pa lahko spodbuja nastajanje novih možganskih celic in krepi obstoječe. Med telesno aktivnostjo se sproščajo tudi pomembni biokemični prenašalci, kot so dopamin, katerega pomanjkanje je povezano s Parkinsonovo boleznijo, serotonin in adrenalin, kar vse vpliva na potek bolezni. Ob tem dodaja, da je gibanje ena ključnih nefarmakoloških oblik zdravljenja.
Tina Štrumelj, diplomirana fizioterapevtka s specialnimi znanji, ki na Nevrološki kliniki UKC Ljubljana skrbi za aktivacijo bolnikov, pojasnjuje, da je cilj vadbe izboljšanje ravnotežja, nadzora gibanja ter zmanjšanje tveganja za padce. Pri tem izpostavlja, da vadba ne vpliva le na motorične sposobnosti, temveč tudi na kognitivne funkcije bolnika, saj gre za celostno in kompleksno aktivnost, pri kateri ima pomembno vlogo tudi socialna komponenta.
11. aprila je bil svetovni dan Parkinsonove bolezni
Društvo Trepetlika je po Sloveniji pripravilo različne aktivnosti za bolnike, njihove svojce in javnost. Drugo leto zapored se je pridružilo pobudi Osvetlimo noč, v okviru katere so številne znamenitosti osvetlili z modro barvo kot simbolom podpore, zaupanja in solidarnosti.
"Rad bi se zahvalil bolnikom, da vztrajajo. Čeprav vedo, da gre za kronično napredujočo bolezen, ostajajo aktivni in vključeni. Pomembno je poudariti, da imamo na voljo veliko načinov, s katerimi si lahko bolniki izboljšajo kakovost življenja: ne le z zdravili, temveč tudi z druženjem, gibanjem, podporo in sočutjem," je izpostavil dr. Zvezdan Pirtošek.
"Med najbolj priljubljenimi aktivnostmi, ki izboljšujejo usklajevanje gibanja rok, nog in oči ter krepijo kognitivne sposobnosti, je namizni tenis. Na voljo pa so tudi druge oblike vadbe, kot so tai chi, igranje na bobne in številni pohodi," je opisal Pirtošek. Kot izjemno učinkovita vadba za bolnike s Parkinsonovo boleznijo se je izkazal tudi boks. "Gre za aktivnost, ki na celosten način izboljšuje ravnotežje in stabilnost telesa. Hkrati od posameznika zahteva, da razmišlja o levi in desni strani telesa, ohranja pozornost in izvaja gibe, ki postajajo vse hitrejši," je dodal.
Troštova je izpostavila, da je to še en pomemben izziv pri obravnavi bolnikov v Sloveniji, saj bi moral vsak bolnik čim prej začeti program rednega gibanja, pri čemer aktivni posamezniki svoje navade običajno ohranijo ali prilagodijo, medtem ko je pri drugih sprememba življenjskega sloga večji izziv, zato je ključnega pomena dostop do strokovno vodene vadbe v lokalnem okolju.
Svojo izkušnjo je še delila Mira Berčan, ki s Parkinsonovo boleznijo živi že devet let. "Bolezen me je spremenila. Prej sem bila veliko bolj aktivna, vozila sem se s kolesom, z možem sva veliko kampirala, hodila na izlete. Danes tega ne zmorem več. Vseeno se trudim ostati aktivna. Veliko vrtnarim in tudi, ko imam slab dan, grem na vrt," je povedala. "Pri kronični bolezni bolniki pogosto težko razumejo njen potek, zato jim s takšnimi srečanji pomagamo, da bolezen bolje spoznajo. Na začetku so udeleženci običajno bolj zadržani, kasneje pa se zelo odprejo," je zaključila Lidija Ocepek, medicinska sestra, specializirana za področje Parkinsonove bolezni.
