Agonija družin otrok z redko boleznijo, za katero je zdravilo, a ga Slovenija ne plača

Komisija ZZZS za razvrščanje zdravil je menila, da ima zdravilo "zelo skromen vpliv na izide zdravljenja", a se vsi z njo ne strinjajo. 
Komisija ZZZS za razvrščanje zdravil je menila, da ima zdravilo "zelo skromen vpliv na izide zdravljenja", a se vsi z njo ne strinjajo. 
Profimedia
Datum 4. april 2026 06:52
Čas branja 7 min
Komisija ZZZS bo sredi aprila znova odločala o uvrstitvi zdravila za redko bolezen Duchennovo mišično distrofijo na pozitivno listo, a mnenja o njegovi učinkovitosti ostajajo deljena. Medtem ko strokovnjaki ZZZS opozarjajo na visoko ceno in omejene dokaze, zdravniki, ki to bolezen zdravijo, in starši otrok poudarjajo, da gre za edino možnost, ki lahko upočasni napredovanje bolezni pri otrocih, dokler ti še hodijo.

V članku še izveste:

- zakaj je komisija zdravilo že enkrat zavrnila,

- kakšne učinke naj bi imelo zdravilo pri otrocih z Duchennovo mišično distrofijo,

- koliko stane zdravljenje in koliko bolnikov bi ga potrebovalo v Sloveniji,

- zakaj zdravniki menijo, da je odločitev tudi etično vprašanje,

- kako se družine soočajo z zamudami in kakšne posledice ima to za otroke.
Ste že naročnik? Prijavite se tukaj.
Varna prijava

Preberite celoten članek

Sklenite naročnino na Večerove digitalne pakete.
Naročnino lahko kadarkoli prekinete.
  • Obiščite spletno stran brez oglasov.
  • Podprite kakovostno novinarstvo.
  • Odkrivamo ozadja in razkrivamo zgodbe iz lokalnega in nacionalnega okolja.
  • Dostopajte do vseh vsebin, kjerkoli in kadarkoli.
Kako pobarvate velikonočna jajca?
Na naraven način (čebulni olupki, rdeča pesa …).
43%
245 glasov
Kupim barve v trgovini.
13%
73 glasov
Z voskom.
1%
3 glasov
Z odtisi rastlinja.
3%
15 glasov
Ročno jih pobarvamo oziroma porišemo.
2%
11 glasov
Z nalepkami, bleščicami …
2%
9 glasov
S kombinacijo dveh, treh tehnik.
5%
31 glasov
Doma ne barvamo jajc.
33%
187 glasov
Skupaj glasov: 574
Domov next
Predstavljamo novo menijsko vrstico
Spoznajte nove funkcije in odkrijte, kako lažje najdete vsebine.
Onboarding next
Domov Domov next
Domov
Tvoja vstopna točka v Večer.
Vse najpomembnejše novice in zgodbe na enem mestu.
Minuta Minuta next
Minuta
Najhitrejši pregled dneva.
Ključne informacije na kratko, da vedno veš, kaj se dogaja.
Igre Igre next
Igre
Vsak dan nov izziv.
Sprosti se z igrami in preizkusi svoje znanje ter spretnosti.
Podkasti Podkasti next
Podkasti
Vsebina za poslušanje kjerkoli.
Zgodbe, pogovori in razlage tem, ki zaznamujejo dan.
Prijava Zapri
Profil
Tvoje nastavitve na enem mestu.
Upravljaj profil, naročnino in prilagodi vsebine svojim interesom.