Agonija družin otrok z redko boleznijo, za katero je zdravilo, a ga Slovenija ne plača

Komisija ZZZS za razvrščanje zdravil je menila, da ima zdravilo "zelo skromen vpliv na izide zdravljenja", a se vsi z njo ne strinjajo. 
Komisija ZZZS za razvrščanje zdravil je menila, da ima zdravilo "zelo skromen vpliv na izide zdravljenja", a se vsi z njo ne strinjajo. 
Profimedia
Datum 4. april 2026 06:52
Čas branja 7 min
Komisija ZZZS bo sredi aprila znova odločala o uvrstitvi zdravila za redko bolezen Duchennovo mišično distrofijo na pozitivno listo, a mnenja o njegovi učinkovitosti ostajajo deljena. Medtem ko strokovnjaki ZZZS opozarjajo na visoko ceno in omejene dokaze, zdravniki, ki to bolezen zdravijo, in starši otrok poudarjajo, da gre za edino možnost, ki lahko upočasni napredovanje bolezni pri otrocih, dokler ti še hodijo.

V članku še izveste:

- zakaj je komisija zdravilo že enkrat zavrnila,

- kakšne učinke naj bi imelo zdravilo pri otrocih z Duchennovo mišično distrofijo,

- koliko stane zdravljenje in koliko bolnikov bi ga potrebovalo v Sloveniji,

- zakaj zdravniki menijo, da je odločitev tudi etično vprašanje,

- kako se družine soočajo z zamudami in kakšne posledice ima to za otroke.
Ste že naročnik? Prijavite se tukaj.
Varna prijava

Preberite celoten članek

Sklenite naročnino na Večerove digitalne pakete.
Naročnino lahko kadarkoli prekinete.
  • Obiščite spletno stran brez oglasov.
  • Podprite kakovostno novinarstvo.
  • Odkrivamo ozadja in razkrivamo zgodbe iz lokalnega in nacionalnega okolja.
  • Dostopajte do vseh vsebin, kjerkoli in kadarkoli.
Se strinjate, da vse nepokopane žrtve povojnih pobojev dobijo grob na ljubljanskem pokopališču Žale?
Da, Ljubljana je najbolj logična izbira, tam je tudi spomenik žrtvam vseh vojn.
28%
209 glasov
Pokop je civilizacijska dolžnost, lokacija je drugotnega pomena.
21%
158 glasov
Smiselno jih je pokopati blizu krajev prikritih grobišč oziroma kostnic.
19%
137 glasov
Ne, zakaj pa?
22%
166 glasov
Ne vem, ne razmišljam o tem.
9%
70 glasov
Skupaj glasov: 740