"Kljub strmemu naraščanju avtizma še vedno nimamo ustreznih terapevtskih programov, družine bijejo bitke s šolskim sistemom, socialno vključevanje je velikokrat le pobožna želja. Tudi ni nikakršnih programov preventive in ozaveščanja. Zato ni čudno, da splošna populacija problematiko avtizma še vedno zelo slabo pozna," opozarja ob današnjem svetovnem dnevu avtizma Sandra Bohinec Gorjak iz Zveze nevladnih organizacij za avtizem Slovenije. Kot nadaljuje, se težave običajno začnejo v zdravstvu, kjer se v dolgih čakalnih vrstah izgublja dragoceni čas. Strokovnjaki so enotni, da je bistvena zgodnja obravnava, kljub temu pa pri avtizmu zdravniki ne napišejo na napotnico nujno.
Ni specialista za odrasle
Doc. dr. Marta Macedoni Lukšič, dr. med., z Inštituta za avtizem Ljubljana opozarja, da trenutno v Sloveniji ni specialista za odrasle z avtizmom v okviru javnega zdravstva. Novi zdravstveni program, ki to predvideva, je napisan in je bil že dvakrat obravnavan na vseh potrebnih strokovnih telesih. "Leta 2014 je bilo zanj zagotovljeno financiranje, a prejšnja ministrica za zdravje Milojka Kolar Celarc ni podpisala izvajanja tega programa, kar je škandal. Gre za neenakopravno zdravstveno obravnavo pomembnega števila oseb, ki so že tako ovirane v mnogih pogledih družbenega življenja," pove Macedoni Lukšičeva.
Težko do ustreznega specialista
Opisane tegobe je na lastni koži občutila Maja Gaves, mama petletnega Črta iz Prekmurja. Pred leti, ko je posumila, da ima sin avtizem, se spominja, da je preteklo kar nekaj časa, da je sin prišel do ustreznega specialista. Najprej se je z njim odpravila k pediatrinji, od tam k psihologinji in nato čez pol leta v ljubljansko ambulanto za avtizem na Pediatrični kliniki. "Tu pa se je vse hitro začelo odvijati. Črtu so zelo hitro postavili diagnozo, rekoč, če ste prišli k nam, že veste, po kaj ste prišli," obuja spomine na potrditev diagnoze Gavesova. Na njeno vprašanje, kaj sedaj, so odvrnili, naj pride na kontrolo čez eno leto. "Na žalost je pri avtizmu tako: kako debelo denarnico imaš, toliko terapij lahko otroku omogočiš. Želela bi si, da ne bi bilo treba vsako leto opozarjati na svetovni dan avtizma, ampak da bi bili otroci v sistem sprejeti. Vse te prilagoditve, ki jih imajo otroci z avtizmom, koristijo tudi drugim otrokom v vrtcu ali razredu," razkriva svojo željo Gavesova.
Stroški za terapijo do cene stanovanja
Pri nas vse več otrok z avtizmom, med njimi z najtežjo obliko, poudarja psihologinja Alenka Werdonig iz Centra za sluh in govor Maribor, kjer imajo med drugim prilagojen program predšolske vzgoje in osnovne šole. Opozori na anomalijo, da v javnem sistemu obstajajo redki, ki izvajajo obravnave z otroki z avtističnimi motnjami. Te namreč večinoma opravljajo zasebniki samoplačniško. Ker so drage, jih vsi starši niso sposobni plačevati. Sandra Bohinec Gorjak iz Zveze nevladnih organizacij za avtizem Slovenije postreže s podatkom, koliko v povprečju stanejo terapije za otroka z avtizmom. "Strošek se giblje od 1500 evrov do cene štirisobnega stanovanja v Ljubljani za vse samoplačniške storitve in terapije. Samo zato, ker država ne poskrbi za javno dostopnost vsem in regijsko pokritost teh storitev," je kritična. Werdonigova pa doda, da naj bi se kmalu vzpostavila mreža strokovnih institucij za podporo otrokom s posebnimi potrebami in njihovim družinam, v okviru katere bodo deležni ustrezne podpore tudi strokovni delavci vrtcev in šol, starši in vrstniki otrok z avtizmom.
Vsak dan je petek
Življenje odraslega z avtizmom odstira Urša Fister, in sicer svojega 32-letnega brata Nejca, ki je avtist, oseba s posebnimi potrebami in srčni bolnik. Njegov um je na stopnji petletnega otroka, zna pa plavati, jahati, je državni prvak v judu, ne ustraši se niti letenja z zmajem ali spusta z raftom. Zanj je denimo vsak dan petek, ura je pet, vse traja le pet minut in stane pet evrov. Dan si zapolni z delom v Sončku, varstveno-delovnem centru za zaposlovanje invalidov, kjer izdeluje volnene lutke. Čeprav z volno dela vsak dan, se je ne naveliča. Vesel je vsakič, ko dobi v roke nov klobčič in novo barvo. Fisterjeva o njem pravi, da ga odlikujejo skromnost, pozornost in hvaležnost. Včasih ves dan ponavlja: "Hvala, ker si me peljala na čaj." Ali: "Hvala, ker si me peljala v kino," pojasni Urša Fister, ki je v imenu brata izdala otroško knjigo Martinček Pobalinček, nastalo po Nejčevi resnični zgodbi. Ves izkupiček je namenjen kardiološkemu oddelku ljubljanske Pediatrične klinike in Sončku.
