Njuna mama Lucija Grat je med iskanjem najboljših prilagoditev za njuno življenje naletela na podatek, da je v Sloveniji trenutno šest ljudi, ki jim je vid omejila ta redka okvara, imenovana akromatopsija.
Ima štiri glavne značilnosti. V prvi vrsti povzroča zelo slabo vidno ostrino, kar pomeni, da njena otroka lahko vidita le nekaj metrov pred seboj. Težave imata tudi z globinskim vidom, barvno slepoto in nistagmusom, ki povzroča nenadzorovano migetanje njunih očes. Najslabša od vseh posledic te redke genske okvare je fotofobija, ki povzroča strah pred svetlobo, zato Alja in Miha ves čas nosita sončna očala s posebno zatemnitvijo. V četrtek, 23. maja, se bo zanju v Domžalah odvil dobrodelni koncert z namenom zbiranja sredstev za nakup pripomočkov in morebitno zdravljenje v Angliji.
"Če bi se nanju prenesel dober zapis tega gena, bi bila lahko samo prenašalca te okvare."
"Z zbranimi sredstvi bomo delno pokrili tudi morebitno zdravljenje v Angliji."
