Bolezen tisočerih obrazov

. .
10.11.2022 11:37

Multipla skleroza (MS) je imunsko pogojena, kronična in vnetna bolezen centralnega živčnega sistema, ki za enkrat ostaja neozdravljiva.

Do knjižnice priljubljenih vsebin, ki si jih izberete s klikom na ♥ v članku, lahko dostopajo samo naročniki paketov Večer Plus in Večer Premium.
NAROČI SE
Glasovno poslušanje novic omogočamo samo naročnikom paketov Večer Plus in Večer Premium.
NAROČI SE
Poslušaj
Shutterstock

Najpogosteje zanjo zbolevajo ženske v starosti od 20 do 40 let1, ki se srečujejo z zelo različnimi simptomi. V Sloveniji je približno 3.500 oseb z MS.

»Gre za vrsto različnih oblik genov, ki v določeni kombinaciji nekoliko povečajo možnost, da bo oseba zbolela z MS. Temu se pridružijo še drugi dejavniki, kot so okužbe z virusi, pomanjkanje vitamina D, kajenje in drugi, kar v danem trenutku povzroči aktivacijo imunskega sistema na način, da lastne molekule na površini mielinskih ovojnic prepozna kot tuje in jih prične napadati,« pove asist. dr. Gregor Brecl Jakob, dr. med. in vodja Centra za multiplo sklerozo na Kliničnem oddelku za bolezni živčevja Nevrološke klinike UKC Ljubljana ter doda, da natančnega vzroka bolezni ne poznamo, vemo pa, da je pomembna genetska nagnjenost.

Z MS živi že 18 let

Renata Žohar, predsednica društva Spoznajmo multiplo sklerozo, je prejela diagnozo MS pred 18. leti in kot pravi sama, se ji je takrat podrl svet. »Ob diagnozi se spomnim, da nisem razmišljala nič drugega kot kako ohraniti vse to kar imam. V nadaljevanju je sledilo vprašanje kaj se bo z mano dogajalo, ali bom lahko hodila v službo, ali bom zmožna skrbeti zase, kaj se bo zgodilo z mojim partnerskim odnosom, ki sem ga začela ravno na sveže. Takrat se mi ni zdelo fer, da nekega mladega človeka priklenem nase, s tem da nisem vedela niti koliko časa bom še lahko hodila, kako dolgo bom sploh z njim in ali bi z njim lahko načrtovala družino.« Kot se spominja, je takrat zmogla bistveno manj hoditi, ni mogla na kolo, postala je šibka in zelo utrujena.

doctor view output CT scan.
Shutterstock

Kot pove Anita Pirečnik Noč, mag. zdr. nege, prejetje diagnoze MS od osebe zahteva velike čustvene prilagoditve, saj gre bolnik čez različne faze od šoka, zanikanja, jeze, pogajanja, žalovanja do končne, ki je sprejetje bolezni. Kot še doda, je proces sprejemanja bolezni lahko različno dolg.

Nove študije kažejo, da je najbolj učinkovito zdravljenje čim prej in s čim bolj učinkovito terapijo, pove prim. asist. mag. Marija Šoštarič Podlesnik, dr. med., specialistka nevrologije in predstojnica oddelka za nevrologijo Splošne Bolnišnice Celje: »Zaradi dostopnosti in zdravljenja z novejšimi učinkovitimi zdravili se danes bolezen zelo pogosto ne izrazi v tako hudi sliki in manj bolnikov dolgoročno razvije hudo oviranost. Pogosto vidimo osebe, ki imajo diagnozo že 20 let in več, pa še zmeraj lahko živijo aktivno, funkcionirajo v družinskem in družabnem življenju, se ukvarjajo s športom.«

»Novi diagnostični kriteriji, novi MR kriteriji za postavitev diagnoze MS in pa seveda na področju zdravljenja z zdravili, ki vplivajo na potek bolezni. Boljše razumevanje patološkega procesa je vodilo do razvoja velikega števila zdravil, ki vplivajo na potek bolezni in omogočajo individualni pristop k zdravljenju in seveda pomembno doprinesejo k boljši kvaliteti življenja bolnikov z MS,« pove doc. dr. Alenka Horvat Ledinek, dr. med., specialistka nevrologije.

Doda še, da je bilo v zadnjih dveh desetletjih opravljeno kar veliko pomembnih korakov v obravnavi oseb z MS.  V Sloveniji so na voljo praktično vse vrste in oblike zdravljenja MS, kot so na voljo tudi v najbolj razvitih zahodnih državah, s čimer je zdravljenje MS v Sloveniji povsem primerljivo z drugimi državami. A kot opozori Horvat Ledinek, je danes največji izziv za bolnika izbrati primerno zdravilo, »ki bo učinkovito, prenosljivo, s čim manj neželenimi učinki. Pri izbiri je namreč potrebno upoštevati prognostične dejavnike, varnost zdravil, pa načrtovanje družine, pridružene bolezni, želje bolnika in morda sem še kaj pozabila. Zdravljenje bolezni je postala prava umetnost.«

Renata Žohar za konec pove: »V življenju se moramo sprejeti in biti hvaležni zase takšni, kot smo. Vse te nepravilnosti in nepopolnosti ki jih imamo, so naše in so lahko naši darovi, če jih sprejmemo.«

1Bove B, Healy B, Augustine A. Effect of gender on late onset multiple sclerosis (2012) Multiple Sclerosis Journal 18(10) 1472–147

Ste že naročnik? Prijavite se tukaj.

Želite dostop do vseh Večerovih digitalnih vsebin?

Naročite se
Naročnino lahko kadarkoli prekinete.