Danes je svetovni dan kronične vnetne črevesne bolezni (KVČB), ki letos poteka pod geslom KVČB nima meja. Razbijajmo tabuje in govorimo o njih! "Letošnja tema izpostavlja ključno, a pogosto spregledano vprašanje, kako razbiti tabuje ob težki kronični bolezni, kot je KVČB. Pogovori so velikokrat težki, a jih potrebujemo. Ljudje, ki živijo s kronično vnetno črevesno boleznijo, se ne soočajo le s fizičnim bremenom bolezni, temveč tudi s čustveno težo sramu, osamljenosti in strahu, da ne bodo razumljeni," so zapisali v UKC Maribor, kjer so svetovni dan KVČB obeležili z info točkama, postavljenima v avli kirurške stolpnice in interne klinike v sodelovanju z Društvom KVČB, ki šteje okoli 2200 članov.
Predsednica društva Mateja Saje pove, da ne zbolijo le starejši, ampak tudi mladi ljudje, najpogosteje med 15. in 35. letom. Tudi sama je zbolela, ko je zaključevala srednjo šolo. "Takrat bolezen sploh še ni bila poznana, bilo je 60 bolnikov, danes nas je 8000," se spominja. Najtežja ob diagnozi ji je bila nesigurnost, kaj bo bolezen s sabo prinesla. Poudari, da je znanje o bolezni najpomembnejše. In tudi pogovor o njej ter o simptomih, ki jih prinaša, saj je o njih še vedno marsikomu težko govoriti - o nujnih pozivih na blato, driskah, bolečinah v trebuhu, utrujenosti, pa fekalni inkontinenci, spolni disfunkciji ter psiholoških izzivih, ki jih bolezen prinaša ...
V društvu zato prirejajo predavanja, delavnice in športne vikende, nudijo psihološko podporo in pravno pomoč ter se trudijo, da bi njihovi člani lahko čim bolj neovirano živeli s to boleznijo. "Ta bolezen je nevidna. Če bi nas sodili po zunanjem videzu, nam ne bi nihče prisodil, da je znotraj nas huda bolezen, ki lahko povzroča tudi invalidnosti," pove Mateja Saje.
"Zdravniki so govorili, da sem premlada za to"
Vzrok KVČB namreč še vedno ni znan. Zato zdravijo predvsem simptome. "Včasih so se blažili z bolj agresivnimi zdravili, zdaj so zdravila naprednejša, s katerimi so simptomi lažje pod kontrolo z manj stranskimi učinki. In ker so ta zdravila uspešnejša, si prej upamo iti od doma - včasih je namreč velik strah, preden kam greš, na kak dogodek, koncert, če bodo tam wc-ji, nosimo s sabo perilo, ker nikoli ne veš, kje se lahko ponesreči ..." še iskreno opiše predsednica društva.
Tudi Mateja Žalig je zbolela že pri 20 letih. "Vsi zdravniki so mi govorili, da sem premlada za to. Na srečo sem prišla do zdravnice, ki je potem hitro ugotovila, za kaj gre. Po treh letih sem začela prejemati biološka zdravila, ki mi na srečo držijo še danes, 10 let kasneje. Moraš se pač naučiti živeti z boleznijo, s čim manj stresa. Sam ugotoviti, katera hrana ti odgovarja in kaj ne. Najtežje je bilo spoznanje, da imaš neko doživljenjsko 'oviro' - zaradi katere boš vedno moral pazit, kaj ješ. Potem pa ugotoviš, da se ne smeš sekirat in lahko normalno živiš," je povedala.
V koraku z najnovejšimi odkritji
Število bolnikov s to boleznijo narašča, pove zdravnica gastroenterologinja iz UKC Maribor, Cvetanka Velkovski. Poudari, da je zelo pomembno sodelovanje med pacienti in zdravniki. "Pacienti morajo redno prihajati na kontrole in dosledno upoštevati navodila. Sledimo jih klinično, laboratorijsko in endoskopsko. Naredimo kolonoskopijo in po potrebi tudi magnetno resonanco. Potem se lahko odločimo, ali je bolezen stabilna, v remisiji ali potrebujejo kakšne dodatne ukrepe," razloži, kako bolezen torej diagnosticirajo.
Pove, da je Slovenija kar se tiče zdravil v koraku z najnovejšimi odkritji. Kmalu pričakujejo še dve novi zdravili, v svetu pa nenehno potekajo nove raziskave na tem področju, še pove. Ker ne poznajo enega vzroka bolezni pa ljudem v izogib obolenju priporočajo predvsem zdrav življenjski slog z uravnoteženo prehrano z mediteransko dieto z dovolj hidracije. "Če ima oseba težave, pa naj se čim prej obrne na svojega zdravnika, ki jih nato usmeri do gastroenterologa," še pove zdravnica.
V ambulanti za KVČB v UKC Maribor pomembno vlogo igrajo tudi medicinske sestre. Alenka Kramberger razloži, da nekateri bolniki prihajajo k njim na aplikacije bioloških zdravil, določeni pa si lahko zdravila aplicirajo tudi sami, potem ko jih sestre za to primerno usposobijo. V ambulanti UKC Maribor obravnavajo preko 630 bolnikov. Enkrat tedensko imajo konzilij za KVČB, kjer zdravniki predstavljajo novo obolele - običajno gre za enega do dva nova bolnika vsak teden, pride pa tudi dan, ko jih je naenkrat 10.
