V starosti nad 65 let ima demenco že vsak peti človek, v starosti nad 80 let pa vsak tretji. V Sloveniji je obolelih že več kot 32 tisoč oseb, v Evropi deset milijonov, na svetu pa že več kot 49 milijonov. Število obolelih iz leta v leto narašča, do leta 2040 pa naj bi se v Evropi in ZDA podvojilo. Po podatkih Svetovne organizacije za Alzheimerjevo bolezen za osebe z demenco skrbi še trikrat toliko ljudi. Kljub tej statistiki že več kot deset let zdravniki nimajo novih zdravil, s katerimi bi lahko pomagali bolnikom, pa tudi test, ki bi dal enoznačen odgovor, demenca da ali ne, ne obstaja. Slovensko podjetje BrainTrip skuša z razvojem novega testa in testiranjem starih to spremeniti, na odobritev v Evropi pa čakajo nova zdravila. Bo bolezen vendarle bolj obvladljiva?

Beljakovine in odmiranje celic

Predstojnik Katedre za nevrologijo na ljubljanski medicinski fakulteti in dolgoletni predstojnik kliničnega oddelka za bolezni živčevja UKC v Ljubljani Zvezdan Pirtošek: "Demenca je bolezen možganov, imenujemo jo nevrodegenerativna, kar je pravzaprav čuden pojem - ne vemo točno, zakaj do nje prihaja, vemo pa, da nam začnejo odmirati celice v možganih. In to zlasti v tistih delih možganov, ki so pomembni zlasti za razmišljanje, delno tudi za vedenje. Zakaj te celice umirajo, ne vemo, vzroka ne poznamo, zelo dobro pa poznamo mehanizem - kaj se dogaja. Med možganske celice se nalaga patološko spremenjena beljakovina, imenuje se amiloid. Poleg tega se v možganske celice nalaga beljakovina tao. Torej so možganske celice napadene tako od zunaj z amiloidom kot od znotraj z beljakovno tao."

Demenc je zelo veliko in deset do petnajst odstotkov jih je ozdravljivih. Lahko jih ozdravimo ali vsaj bistveno izboljšamo, najbolj pogosta med demencami je Alzheimerjeva bolezen. "Demenca se ne začne tisti torek, ko vnuk babici pove, da je našel ključe njenega avtomobila v hladilniku ob tunini solati. Takrat je babica že precej dementna, njena bolezen se je začela deset, 15 - morda 20 let pred tem, ne da bi babica to vedela ali da bi to kdorkoli opazil. V tem času je že bil najprej amiloid, nato pa tao v njenih možganih," pojasni nevrolog. Bolezen prizadene dvoje sistemov. Kognitivnega, to so miselne funkcije, spomin, govor, orientacija v prostoru, računanje. Imamo pa tudi druge vrste demence, ki prizadenejo predvsem sprednje dele možganov in se kažejo kot spremenjeno vedenje.

Javnozdravstveni problem dimenzij in lastnosti alkoholizma

"Družinski zdravniki smo prvi, ki imamo stik s pacientom ali svojci, ki opozorijo, da se nekaj dogaja. Tako kot vemo, da se populacija stara - in zdaj beležimo res velik porast starosti - tako se danes dogaja tudi velik porast demence, pravzaprav gre za cunami demence. To je grožnja, ki skrbi vse v zdravstvu - skrbi nas, kaj se bo dogajalo v naslednjih desetletjih. Ne le zaradi zdravljenja, ampak ker ostaja veliko primerov demence neodkritih. Kot družinski zdravnik si želim, da bi imeli boljši dostop do kvalitetnih testov in začetka zdravljenja. Za zdaj lahko družinski zdravnik samo opozarja in potem napiše napotnico do kolegov nevrologov ali psihiatrov, ki začnejo zdravljenje," o zvezanih rokah družinskih zdravnikov meni zdravnik družinske medicine Primož Kus.

Demenco zdravnik primerja z alkoholizmom. Ne vpliva namreč le na tistega, ki zboli, ampak na celotno družino: "Slovenija se sooča z velikim javnozdravstvenim problemom alkohola - in vemo, kaj alkoholik pomeni širši v družini - prizadene še vsaj tri ali štiri družinske člane. Enako je pri bolniku z demenco. Ko diagnosticiramo demenco, vemo, da se to ne tiče samo konkretnega pacienta, ampak prizadene vsaj še najožje svojce in še koga v družini."

Preden pridejo osebe z demenco do družinskega zdravnika, mine pogosto zelo zelo veliko časa, včasih tri, štiri leta. Predsednica Združenja Spominčica Štefanija Lukič Zlobec: "Srečujemo se s svojci, ki povedo, da bolezni najprej ne opazijo. Prvi znaki so res težko prepoznavni, zato je dobro biti pozoren nanje. Vedno več ljudi zboli za demenco še v času, ko so v službi in so stari manj kot 65 let. Res je v začetku včasih težko prepoznati te znake, zato bolnik z demenco pride do družinskega zdravnika relativno pozno, po razviti fazi bolezni. Poleg tega se demence drži velika stigma. Društvo Spominčica je povezano s številnimi mednarodnimi organizacijami in povsod imajo iste probleme - kako prepoznati bolezen, priti do zdravnika in kako preprečiti stigmo. Demenca namreč je v treh četrtinah bolj socialni kot zdravstveni problem. Bolezen lahko traja tudi 20 ali več let, je težja in naporna, zato je nujna podpora svojcem, ki skrbijo za človeka z demenco."

Še več, predsednica društva je prepričana, da je demenca največji zdravstveni, socialni in finančni problem naše družbe, zato jo čudi, da tako dolgo ni bilo novega upanja, preboja pri razvoju zdravil zanjo. Nov žarek upanja so nova zdravila.

Sicer raziskave, iskanje zdravil, diagnosticiranje, tečejo. A v zadnjih desetih letih je prišlo do velikega premika predvsem pri odnosu do bolnikov - povsod po svetu potekajo velike študije s tega področja, v družbo se uvajajo nove prakse, pravi Štefanija Lukič Zlobec: "Danes vemo, kako se z bolnikom pogovarjati, kako organizirati življenje ... Potekajo tudi raziskave na področju diagnosticiranja, kjer je bil v zadnjih desetih letih prav tako storjen velik napredek. A še vedno ostaja demenca velik problem - ne le cunami, je tiha epidemija današnjega časa."

Nova zdravila, novo upanje

Ameriška agencija za zdravila je lani avgusta odobrila prvo novo zdravilo zoper demenco po desetletjih brez novih zdravil. Drugo so Američani odobrili letos. Pirtošek: "Prvo se imenuje adecanumab, drugo lecanemab. Oba imata skupno to, da imamo prvič, odkar se je pričelo zdravljenje demenc, zdravilo, ki vpliva na mehanizem bolezni. Do zdaj smo imeli samo zdravila s skromnim učinkom, to pa so prva zdravila, ki vplivajo na beljakovine, ki se nabirajo v možganih. A za prvo zdravilo imam nekoliko mešane občutke, primer zdaj raziskuje tudi ameriški kongres. Bili sta dve študiji, prva je bila negativna, zato so pri drugi naredili neko dodatno analizo, ki je korekten statistik ne bi svetoval, a potem so pri tisti dodatni statistiki odkrili, da neki podskupini adecanumab pomaga. Predvsem smo si adecanumab zapomnili po tem, da čudovito izplavlja amiloid iz možganov, a s kliničnim učinkom nismo preveč zadovoljni. To je razlika z drugim zdravilom, ki je pokazalo, da poleg tega, da odlično izplavlja amiloid iz naših možganov, daje tudi klinične rezultate. Sicer ne izboljša bolezni, tudi zaustavi je ne, vendar če primerjamo ljudi, ki so prejemali zdravilo, in tiste, ki so prejemali placebo - raziskava je trajala 18 mesecev - so tisti, ki so prejemali zdravilo, za 27 odstotkov počasneje napredovali. To se morda zdi malo, ampak pravzaprav pomeni veliko. Bolnik lahko živi še leto, dve ali tri bolje. Imajo pa ta zdravila tudi stranske učinke. Veseli smo, ker so se odprla popolnoma nova vrata zdravljenju te bolezni. So prva zdravila, ki vplivajo na potek bolezni."

Testirati demenco pri široki populaciji?

Leta 1968 so nastale nove smernice o presajanju bolezni, odgovarjajo na vprašanje, kdaj in pri katerih boleznih je smiselno uvesti presejalne teste pri široki populaciji. V prvi točki mora bolezen, ki bi jo odkrivali s presejalnimi testi, predstavljati velik javnozdravstveni problem, pravijo smernice, tako imenovani Wilsonovi kriteriji. To demenca zagotovo je, a pri ostalih kriterijih odgovor ni tako premočrten. Soustanovitelj nevroznanstvenega podjetja BrainTrip, ki razvija nov test demence, Jurij Dreo, na okrogli mizi ob predstavitvi rezultatov njegovega raziskovalnega dela: "Wilsonovi kriteriji so osnova za presojo, pri katerih boleznih je sploh smiselno presejalno testiranje, torej široko družbeno presejalno testiranje, nekaj, kar bi bilo podobno presejalnim testom za rak debelega črevesa. Prvi kriterij je, da mora biti demenca res problem, kar zagotovo je. Ampak to je edini od kriterijev, ki je zares izpolnjen, drugi kriteriji pravijo, da moramo imeti zelo zanesljive teste za zgodnje odkrivanje, da moramo dobro poznati potek te bolezni, da morajo biti testi cenovno ugodni, hitri in neinvazivni ter da moramo imeti učinkovito zgodnje zdravljenje, ki bistveno spremeni potek bolezni. Ti kriteriji so pri demenci izpolnjeni le delno, nekateri pa sploh ne. Za zdaj velja splošni konsenz, da še ni smotrno uvajati širokih presejalnih testov, ampak se je bolje osredotočiti na bolj ciljane presejalne programe v interakciji z zdravnikom, družinskim ali nevrologom pri ljudeh, ki kažejo znake demence."

Z novim zdravilom bi lahko izpolnili še en kriterij za široko testiranje, upanje na novo zdravljenje sicer obstaja, ni pa to dovolj za široko populacijsko testiranje, se z Dreom strinja Pirtošek. Za zdaj ni dovolj dokazov in študij, ki bi ugotovile, da je zgodnje presejanje demence v široki populaciji učinkovito. A če nimamo dokaza, to ne pomeni, da je testiranje slabo. Mi samo nimamo objektivnih študij, ki bi dokazale, da je testiranje koristno.

Zgodnje odkrivanje s presejalnimi testi pri široki populaciji za zdaj izvajajo le v Južni Koreji. Dreo: "Obenem priznavajo, da so učinki omejeni. A so se kot država odločili, da bodo začeli to izvajati, ob tem pa trdijo, da je eden glavnih učinkov testiranja dvig zavesti o bolezni. Ne gre torej toliko za zdravstvene učinke kot za dviganje zavesti o bolezni in izboljšanje psihosocialne podpore. Farmakološko zdravljenje je namreč le ena od opcij zdravljenja in psihosocialna podpora je ravno tako močno orodje kot farmakološko orodje. In testi to zavedanje podprejo."

Mama ni zlobna ali žleht

Družinski zdravnik se strinja, da zavesti o bolezni pri nas primanjkuje: "Smo družba, ki zelo zaostaja s psihosocialno podporo. Seveda si želimo, da bi imeli družinski zdravniki možnost dostopa do testov, predvsem če bi jih lahko kombinirali."

Demenca je tudi velik strah naše družbe - danes vemo, da so ti bolniki leta in leta odvisni od svojcev. "Ne moreš jih pustiti niti pet minut, da greš v trgovino po krompir in mleko, to je tisto, kar naredi demenco zelo naporno," poudarja predsednica društva Spominčica: "Je pa preveč kompleksen problem, da bi ga lahko kar tako identificirali, za tovrstna testiranja je treba imeti mnenje etične komisije. Demenca je res kompleksen problem. Mnogi ljudje te bolezni nočejo sprejeti, tudi njihovi svojci ne. Pri demenci so zelo pomembne informacije in sprejemanje bolezni. Da svojci ugotovijo, da oče ni zloben ali žleht, ampak spremenjen zaradi bolezni. Ko enkrat to sprejmeš, je življenje s tako boleznijo drugačno."

Znaki so v začetku blagi, meja med pozabljivostjo in boleznijo je tesna. Vsako pozabljanje še ni demenca, ampak o njej lahko govorimo, ko so znaki tako pogosti, da motijo normalno življenje. "Prvi znak je res pozabljivost, ljudje se natančno spomnijo, kaj je bilo pred desetimi leti, ne vedo pa, kaj so pili ali jedli včeraj. Začnejo se spreminjati, postajajo drugačni. Gospe, ki so bile prej urejene, manj skrbijo zase, spremeni se orientacija, čustvovanje. Ne znajo več organizirati življenja, uporabljati telefona, se voziti s kolesom, kaj šele z avtom ..." dodaja Štefanija Lukič Zlobec in opozori še na eno zanko v tej kompleksni zgodbi - napačno, površno testiranje lahko povzroči veliko škodo: "Zavedanje o bolezni je vedno večje, kar je dobro, a pomeni tudi, da je strah pred boleznijo večji, kar pomeni, da lahko napačna diagnoza pomeni velik stres." Na internetu namreč krožijo vprašalniki, s katerimi naj bi preverili prve znake bolezni. "Tako samodiagnosticiranje se nam lahko vrne kot bumerang. Nekoga lahko pahne v hudo stisko, poleg tega bi taki vprašalniki lahko pomenili poplavo ljudi in slovenski zdravstveni sistem bi lahko znova klecnil," pravi Pirtošek o pobudi samodiagnosticiranja s spletnimi vprašalniki. Vsi sogovorniki poudarjajo, da naj diagnosticiranje opravijo strokovnjaki.