Iz Štajerca: Mama in hči odkrito o življenju z avtizmom in multiplo sklerozo

Mihela Kaloh
21.10.2021 04:00
Dve pogumni ženski, Mojca Glisik in njena hči Ilana Zoya Glisik, sta pred dobrim mesecem na knjižne police postavili svoji življenjski zgodbi. Vsaka s svojega vidika predstavi življenje z avtizmom. Mama, ki je šla z glavo skozi zid, da je hčerki omogočila pogoje za najboljši možen razvoj, ob tem pa zbolela še sama; in dekle, ki je kmalu tudi samo ugotovilo, da je drugačno od vrstnikov.
Dodaj med priljubljene.
Do knjižnice priljubljenih vsebin, ki si jih izberete s klikom na ♥ v članku, lahko dostopajo samo naročniki paketov Večer Plus in Večer Premium.
NAROČI SE
Poslušaj.
Glasovno poslušanje novic omogočamo samo naročnikom paketov Večer Plus in Večer Premium.
NAROČI SE
Poslušaj
Foto: Andrej Petelinšek
Andrej Petelinšek

"Prvotna ideja je bila, da napiševa eno knjigo, v kateri bi predstavili vsaka svoj vidik težav, s katerimi se je soočala Ilana. A ko se je ona lani poleti lotila pisanja, je bilo naenkrat materiala za samostojno knjigo Ne glej stran: Življenje z avtizmom. Tako sem se jaz odločila predstaviti svoje življenje ob otroku s posebnimi potrebami," uvodoma pojasni Mojca Glisik, avtorica knjige Ne glej stran: Napadi pošast pod posteljo. Knjigi sta v prvi vrsti namenjeni staršem in sorodnikom otrok z avtistično motnjo, pa tudi drugim, ki so se ali se še soočajo s kakršnimikoli travmami ali težkimi preizkušnjami, da bi jih opolnomočili pri soočanju s tem, jim pokazali, da niso sami, in da je mogoče ne glede na vse najti pozitivne točke. Obe knjigi sta hkrati napisani tako berljivo, da nagovorita tudi širšo publiko.

Ilana Zoya Glisik Foto: Osebni Arhiv
Osebni Arhiv

V knjigi ni zaznati samopomilovanja, še več: izkušnje so predstavljene v bogatem jeziku in z obilico smisla za humor. "Ko sva izdali knjigi, sva se razgalili. Javnosti sva predstavili svoja najgloblja jaza in nisva vedeli, kakšen odziv bosta knjigi doživeli. Danes, po prodanih prvih izvodih, lahko povem, da sva obe prejeli ogromno pozitivnih komentarjev. Sporočil staršev, ki so mi zaupali, s kakšnimi težavami se soočajo. Ob tem imam občutek, da najine preizkušnje sploh niso bile težke," pove Mojca Glisk, ki je v želji po izboljšanju kvalitete življenja svoje hčere, zaznamovane tudi s številnimi omejitvami pri prehranjevanju, razvila recepture za brezglutenske in brezmlečne sladice ter v Pittsburghu v Združenih državah Amerike, kjer so takrat živeli, odprla prvo tovrstno slaščičarno, imenovano Gluuteny, ki je že takrat prejemala in še vedno prejema najprestižnejše slaščičarske nagrade.

"Strašno me je bolelo, ker Ilana ni smela jesti tortic, čokoladic in piškotov, s katerimi so starši lahko razvajali druge otroke. Nikakor nisem mogla sprejeti, da tako pač je. In sem preizkušala najrazličnejše kombinacije in sestavine, s katerimi bi pri peki nadomestila moko. Pekarna je bila nato samo logična posledica odličnih izdelkov, ki sem jih želela ponuditi še drugim."

Slaščičarna v pitsburgu glisik Foto: Osebni Arhiv
Osebni Arhiv

Tudi mama je zbolela

Ob vsem stresu, ki jo je ob tem spremljal, pa je Mojca kmalu zbolela tudi sama. Po diagnosticirani multipli sklerozi se je odločila, da je treba spremeniti način življenja. Z Ilano Zoyo, kužkom in dvema muckoma je sedla na letalo in se preselila v domovino, kjer sta z možem kupila hišo. Ilana je tako v tretji razred osnovne šole vstopila v Dupleku in se začela učiti slovenščino. Danes je 19-letnica študentka prvega letnika medicine v Mariboru, bila pa je tudi zlata maturantka II. gimnazije. Lani je izdala zbirko pesmi, svoje dojemanje sveta, soočanje z okolico in vsakodnevnimi težavami pa javnosti prvič razkrije v knjigi Ne glej stran: Življenje z avtizmom. "Na izdajo knjige sem opozorila na socialnih omrežjih in od prijateljev prejela številne pozitivne odzive, v glavnem podporo. Sicer pa sedaj, na fakulteti, knjige nisem posebej omenjala, niti ne želim, da bi izpadlo, da se hvalim. Če me bodo o tem kaj vprašali, jim bom seveda povedala," pove Ilana Zoya, ki se zaveda, da številne situacije dojema drugače od vrstnikov.

"Če ni treba, se ne izpostavljam. Kadar pa čutim, da bi lahko bil moj odziv neprimeren ali drugačen od pričakovanj, pa raje povem, kakšna je situacija." Se je pa naučila, da je sogovornika treba vsaj občasno pogledati v oči, sprejela je dejstvo, da je treba obleči tudi manj udobna oblačila in da obstajajo situacije, za katere se je primerno naličiti, četudi ji vse to še vedno predstavlja težavo.

Materiala se je nabralo za dve knjigi. Foto: Andrej Petelinšek
Andrej Petelinšek

Knjigi sta izdali v samozaložbi. "To je bila najina odločitev, ker si nisva želeli, da bi kdo preurejal najini besedili. Najin slog pisanja hkrati predstavlja naju in nisva želeli, da kdo v to posega," pripoveduje Mojca Glisk, ki je sama zasnovala naslovnici. Svojo knjigo je prevedla še v angleščino, medtem ko je Ilana Zoya že v osnovi pisala v angleščini in sta jo nato prevedli v slovenščino. Knjigi bosta tako ponudili tudi na angleško govoreči trg, prevedeni pa sta še v nemščino.

Kakšno bi bilo njihovo življenje, če se jim ne bi rodila hčerka s posebnimi potrebami? "Tega ne vem. Si pa nikakor ne znam predstavljati, da bi ostala v Ameriki. Tam sem bila nesrečna in osamljena. Morda danes tudi zaradi obeh diagnoz – avtizma in multiple skleroze, ki nama v tem trenutku ne predstavljata večjih težav – živimo bolj kakovostno življenje," razmišlja 47-letna sogovornica. Življenje v Sloveniji je popolnoma drugačno od ameriškega. V Sloveniji vse teče bolj mirno, odnosi so veliko boljši. "Tam praktično nisem imela prijateljic in bila sem resnično nesrečna," doda Mojca in še prizna, da se v kraju, kjer se vsi med seboj poznajo, četudi to s seboj prinese številne govorice, počuti veliko boljše kot v velemestu. Po vrnitvi v Slovenijo je opravila tudi magisterij iz zakonskih in družinskih študijev ter v Spodnjem Dupleku odprla terapevtski center za individualno, partnersko in družinsko terapijo. Pravi, da njeno pomoč najpogosteje poiščejo mladi, ki se soočajo s tesnobo. "To delo je moje poslanstvo. To me osrečuje in izpopolnjuje in neskončno sem hvaležna, da mi ljudje zaupajo," še pove.

Ste že naročnik? Prijavite se tukaj.

Želite dostop do vseh Večerovih digitalnih vsebin?

Naročite se
Naročnino lahko kadarkoli prekinete.